ダウン症の子
我が家の長男はダウン症
ダウン症は染色体21番が1本多い
21トリソミーと呼ばれる先天性異常です。
発達の遅れと知的障害、心臓病を合併していました。
赤ちゃん時代はまず生きることが最優先でした。
ミルクが飲めず、チアノーゼが出て、
哺乳瓶の先をハサミで切って穴を広げないと
息切れしてロクに飲めずに疲れて眠ってしまう。
体重は一向に増えない
心臓病は、左右の心室心房の中央に穴が空いていて、
4室全て逆流（房室中隔欠損症）
弁膜症（僧帽弁・三尖弁閉鎖不全）もあり、
なかなか大変な状態でした
手術してから死にかけて、やり直し手術をして
持ち直すのに時間がかかりました
治療が一旦落ち着いて、子育てが始まると
不安と焦りが強く出ました
同い年の他所の子どもと比べてしまう
ダウン症児の中でも遅れ方は千差万別
言葉、ひとり歩き、トイレ…
指標から大きく遅れる育ち方
筋肉の緊張力が半分しかないため
体はふにゃふにゃでふわふわ
最高に触り心地は良い♡のですが
ハイハイするとか、歩くとか……
運動能力に大きく影響します
そのおかげで筋肉痛というのを感じないようで
登山に付き合わせても、翌日ケロリとしています。
なおさら少しでも早く獲得してと、
出来ないことにばかり
フォーカスしていました
落ち込んだり優越感がわいたり
私の心はいつも忙しかった
周囲のダウンママ達も同じだったでしょう
長男は高校生になった
一人で歩いて学校へ行くようになりました
人よりたくさん練習がいるけど
今思えば、なんてことは無い
いずれちゃんと獲得するし
得意不得意があるのは私達と同じ
でも…
私達と確実に違うものを持っていました
それは大いに学ばされる素敵なものでした
だなんて言われますが…
親から見れば、全然そうでも無いこと
大いにあります(笑)
ただ、あの子達には
間違いなく私達と違うものがありました
喜 怒 哀 楽
この中の…
いつもいつも楽しいこと嬉しいことに
フォーカスしています
不満を探して文句ばかり言うような
そんな感情を全く持ち合わせていない
ワクワクすることポジティブに生きる
そんな基本的なことを
誰に教えられなくても
自然体にやっていて
いつも機嫌がよく楽しそうに生きています
でも分かっている
しかし彼らに葛藤が無いわけではなく
人と違う事も理解しています
出来ないことが人より多い事も
よく分かっています
それでもいつも幸せそうに
楽しい事に夢中になっている
足し算引き算を
4年も5年もかけて
同じ事を学ばされていても
文句も言わず淡々とやる
教えられる
彼らを見ていると
如何に我々が…
文句ばかり不満ばかりで
楽しい事に罪悪感を感じたり
頑張ってないといけないような
感覚に支配されているか
人生をもっと楽しんでいいんだ
機嫌良く過ごしていいんだ
楽しい嬉しいは
もっと素直に体現していい
そんな風に
教えられる事があって
この子はそれを伝えに
来ているのかもしれない
最高のギフトだったんじゃないかと
思えるようになりました
ぶっちゃけ
障害児を育てる事はきれい事だけでは
済まされない部分もあります
しんどい事も沢山あります
逆に楽な事もある
定型発達児にはない
ゆったりした余裕を持てる
こともある
そんな風に思える日が来ること
あのころの自分に伝えたかったです
