以前の記事でお知らせした通り、2019年3月9日(土)に、東京は御茶ノ水にあるソラシティカンファレンスセンター ROOM Cで「第8回 市民公開講演会と相談会」が開催されました。
ガラーン
主催: 認定特定非営利活動法人 日本多発性硬化症協会
後援:全国多発性硬化症友の会
後援:特定非営利活動法人 MSキャビン
今回は、今まで以上に「参加してくれた患者さんのための会」にしようと日本多発性硬化症協会 事務局長の中島様がたいへん情熱的に準備をしておられました。
そのご様子を知った私も、同病の知り合いに声をかけたり、ツイッターで拡散したりしていました。
患者視点から見ると、今回の会の目玉は3つありました。
1:講演が分かりやすいと患者に定評がある高橋和也先生の基調講演
2:日本のMS会の重鎮でいらっしゃる山村隆先生と高橋先生による事前に集めた患者の質問に回答するパネルディスカッション
3:各先生とのグループ相談会(参加した患者のその場での質問に回答くださる形式)
また、例年通りMS/NMOの研究を行なっている若手の研究者に研究助成と発表の場を提供する受賞者講演もありました。
最先端の研究のため講演の内容は難しいですが、MS/NMO治療の将来を感じることができる内容です。
以前は、市民公開講演会にあまり患者さんが参加することはなかったそうです。私も毎年参加していますが、たしかに患者の参加は少なかった印象です。10〜名ちょっと？のイメージです。
今年も開演の30分前には会場に患者らしき人は私を含めて2名。今年も患者の参加は少ないのかなと、SNSで拡散をがんばっていただけにちょっと悲しい思いになりそうでした。
杞憂 … あれこれと無用な心配をすること。取り越し苦労(大辞林)
開演15分前の12:00。
まー患者さんらしき人がドアから入って来るわ入って来るわ！
MS/NMO患者の人の波！ 圧巻！ 普段は有り得ない！
時間は先へと進みますが、後半のパネルディスカッションの時の人の入り具合
びっしりと患者さんとそのご家族らしき方々がいらっしゃってました。
さて、時は戻り開会の挨拶。
1977年に設立された日本多発性硬化症協会がMSの医師の研究を支援して、間接的に日本のMS患者を助けようとしていたことなどなど。日本多発性硬化症協会 理事長の水谷様から語られました。
「へぇ〜」という声が患者さんらしき方からの声。
そして、日本での多発性硬化症の治療が始まった頃にこの業界をリードした糸山泰人先生からのご挨拶や全国多発性硬化症友の会の事務を引き受けている田村大作さんからのご挨拶がありました。
会は進み、いよいよ患者さんが期待する高橋先生の基調講演が始まります。
ドーン！
次回へ続く。