膵臓に腫瘍(膵神経内分泌腫瘍、膵内分泌腫瘍(P-NETS))

膵体尾部切除術(脾合併切除)

 

2021年7月30日

手術をした病院で、CT検査、血液検査、呼吸器検査を行った。

 

2021年8月13日

上記の検査結果と診察

 

●消化器外科(膵臓)

CT検査の結果、異常所見なし。

血液検査も問題なし。

(HbaIc5.8 血糖値86)

腹壁瘢痕ヘルニアも、変化なし。

今回は、夫も同席でいろいろと質問してくれた。

(何故か、先生は私の方を見ず、夫の方ばかり向いて話していた・・・)

ヘルニアで出ているのは内蔵脂肪。

腸だったら腸閉塞の危険性はあるけど、脂肪なのでそこは心配なし。

3cmくらい開いている。

これが、大きくなってくると手術した方が良いとのこと。

以前、お臍あたりもヘルニアになっているかも、って言われたけど大丈夫だった。

またまた以前、開腹でないと手術できないと言っていたけど、

腹腔鏡でも、できないことはない。

未だに膵臓の手術痕で、アトファインを貼っているのに

そりゃ、出来たら腹腔鏡でしてほしい!

緊急を要しないし、今回もまた様子見となった。

新型コロナウイルスのワクチン接種について、

「打ったほうがいいですか?」」と聞いたら

「打ってもいいですよ」という返事だった。

アレルギーがなければ、打てるとのことだった。

 

●呼吸器科(肺)

多発性嚢胞で、リンパ脈管筋腫症疑い。

肺にある多発性嚢胞は、変化なし。

昨年行った呼吸器検査より、数値はかなり良くて

運動されているんですか?と言われたくらい。

昨年も良かったけど・・・

週に3,4回の有酸素運動が良かったのかなぁ。

リンパ脈管筋腫症(LAM)は孤発性LAMと結節性硬化症に合併するLAMがあるので、

免疫系の血液検査の結果、異常は見られなかった。

なので、孤発性LAMなのかなぁ・・・

呼吸器検査がよかったくらいなので、肺に関する自覚症状は全くない。

確定診断をするには、また検査しないといけなくて

こちらの病院では無理とのことで、今回も様子見。

呼吸器センターか、研究している大学病院の転院を勧められているので

次回は地元の大学病院を紹介してもらおうと思う。

とりあえず、この指定難病で希少疾患(100万人に数人)をよく知っている先生から

話を聞いてみたい。

ネット情報だと、長期に渡って、呼吸状態が安定している人もいるらしい。

私もその部類に入ればいいのだけどね。

新型コロナワクチンの接種については、この病気に関してはエビデンスがない

打っても問題ないと思うけど、自己判断でということだった。

 

新型コロナワクチン接種について・・・

私は膵神経内分泌腫瘍・・・10万人に数人

リンパ脈管筋腫症だと100万人に数人

どっちも患っているのって、1000万人に数人?計算合ってる?

こんな少数派の病気なので、ワクチンの副作用も少数派の悪い方に入るのではと

正直ビビっていて、自治体の案内もちゃんと見ていなかった。

だけど、フォローさせてもらっている、神経内分泌腫瘍の方や、LAMを患っている方

ぞくぞくと接種されているので、焦りました。

私の母や叔母は、脳出血や脳梗塞を患ったことがあるし

副作用なのか?因果関係は認められてはいないものの

ワクチン接種後、そういう人がいるのも怖い。

脾臓がないので、免疫も健康な人よりは劣っているから

打った方がいいのか?逆に副作用が出る可能性もあるのか?、いろいろと考えては悩んだ。

結果は打つことにしました。

 

膵神経内分泌腫瘍も手術で切除できたし、

リンパ脈管筋腫症だっとしても、自覚症状も全くないし。

今のところ、ラッキーだったと思うことにしよう。

 

うにゃんが亡くなって10日。

朝から晩まで、うにゃん、うにゃんだったのに・・・

あの生活は、夢だったみたいに感じる。

それは、それは楽しい夢だった。

まだ実感していないのか、

現実を受け入れてないのかもしれない。

 

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うにゃんの目が腫瘍に押されて、飛び出てきた時

出血して壁に血がついていた。

そこは、掃除をした。

食器トレーも片づけた。

まだトイレは、そのまま。

朝、いつもトイレを見る癖は抜けない。

だんだんカリカリを食べなくなって、

賞味期限も切れてしまった。

捨てないと・・・と思いながらも捨てれない。

ボロボロになった遊んでいた段ボール。

捨てるよ?と次男に言ったら、ダメだって。

A4に引き伸ばして、額に入れた写真。

写真を見ていると、だんだん実感がわくようで、寂しい。