ブログをご覧の皆様♡
いつも訪問下さりありがとうございます
いつも皆様から頂く
いいね(エール)・コメント・メッセージに
頑張るチカラをもらえています
本当にありがとうございます
本格的な在宅移行に向けて
親子共に奮闘中の毎日
どうにかこうにか
順調に？！進んではいるのですが…
りーたんは？？と言うと
安定した体調は何処へ？？
と言わんばかりに
アップダウンのダウン
多め
多めが未だにずーーーっと続いており
不調続きの体調をケアしながらの
1人看護での24時間付き添い生活と
在宅移行準備・小学校入学準備
きょうだい児との時間・父母の病状…
それはそれは色々あるもんで
深夜 寝る前にブログを書こうと
毎回 思いながらも…
文字を打ち始めると
すぐ…眠くなってしまい 
寝落ち
寝落ち書きたいのに書けない日々が
続いております 
ごめんなさい
ごめんなさい全てを綴るのはもはやムリなので
老化の進む私の備忘録として
かなりざっくりではありますが
今日までのりーたんLIFEを
ダイジェストにまとめてみました
でたよ！！困った時のダイジェスト
だねww
だねww３月スケジュール🗓️
青字・赤字↓はりーたん体調/緑字は母の予定
【３/１】 予防接種5本
39℃高熱
【3/2】不調モード
39℃高熱【3/2】不調モード39℃高熱・排液増・酸素サポートetc
【3/3】採血・レントゲン・点滴誤嚥性肺炎 きょうだい児バスケ試合観戦
【3/4】ファイバー検査相談員面談
【３/６】 点滴・抗生剤終了 排液増・酸素サポート継続
【3/７】 痙攣増
ベット業者／医療機器業者 訪問
【３/8】不調モード
咳込・吸引祭・酸素低・高心拍etc
【3/9】点滴・抗生剤スタート 熱・酸素3ℓ
誤嚥性肺炎【3/11】学校面談／相談員面談【3/12】 採血点滴から内服へ 排液増医療的ケア児相談員面談
【3/13】りーたん6歳誕生日
【3/14】バギー調整/業者打合せ
【3/15】定期カニューレ交換
歯科診察🦷2本抜歯
実父 手術
【3/16〜17】不調 覚醒痙攣増. 排液増
旦那様と付添交代 実父 病院面会
【3/18】予防接種4本ファイバー サチュ低下
【3/19】不調モード 分泌増・高心拍・咳込み・熱あり
訪問看護 2社面談/回路交換
【3/21】レスパイト病院見学・面談
【3/23〜24】不調 モード
高心拍・サチュ低・分泌粘etc
【3/25】回路交換/レントゲン 39℃高熱訪問看護 1社面談
【3/26】覚醒時痙攣増 咳込・高心拍相談員面談
【3/28】眼科診察【3/29】腸瘻交換
訪問看護 合同カンファ
【3/30】旦那様と付添交代
ベット搬入に向け自宅の大掃除
きょうだい児 練習試合
きょうだい児 練習試合
大まかな３月スケジュール
➕約2時間毎の様々な医療的ケア等もこなす毎日 
目まぐるしく過ぎた３月も終わり
今月４月〜現在🗓️
【4/1】リハ中・夕方〜 サチュ低空飛行
【4/2】定期カニューレ交換/ファイバー検
夕方〜吸引祭・40℃高熱・サチュ低下【4/3】採血・レントゲン・点滴誤嚥性肺炎 高熱・分泌増・サチュ不安定
ベット搬入/訪問医・訪看3社
医療業者2社・相談員 自宅訪問
救急登録提出(消防署)
医療業者2社・相談員 自宅訪問
救急登録提出(消防署)
【4/4】迷入トラブル/カニューレ入替【4/5】↑酸素サポート5ℓ→徐々に下げる【4/6】採血 【4/8】旦那様と数時間交代 新(入)学期準備
点滴漏れ・抗生剤終了
【4/9】入学式
/人工鼻リハ(座位)
/人工鼻リハ(座位)学校担任とのカンファ
【4/10】人工鼻リハ(バギー) 咳込・酸素4ℓ
【4/14】少し体調が安定 酸素0.5ℓ常時継続↓
【4/15】CT・レントゲン検査
・・・今後もまだまだ予定あり
実母 コロナ陽性
【4/11〜12】院外外泊🏠酸素〜2ℓ
【4/11〜12】院外外泊🏠酸素〜2ℓ
訪看サポートあり
【4/13】覚醒時痙攣増 【4/14】少し体調が安定 酸素0.5ℓ常時継続↓
【4/15】CT・レントゲン検査
バギー業者
【4/16】定期カニューレ交換/ファイバー訪問授業スタート
ハラハラ・バタバタな毎日ですが
体調は不安定ながらも
大切なイベントはりーたんも頑張ってくれて
なんとか無事にクリアできてます 
良い出来事も悪い出来事も
りーたんLIFEの軌跡として
出来る限り残していきたいと
思ってはいるので
かなりタイムラグな更新に
なってしまうかと思いますが
抜粋した詳細記事も
少しずつ投稿していく気はあるのでww
今まで以上に
気長ーー！ーー！ーー！に
待って頂けたら嬉しいです 
まだまだ忙しい日々は続きますが…
とりあえず今は
りーたん体調
落ち着いてます
いえーい
いえーい
このまま
安定した体調が続きますように
〜3月の一コマ〜
県外病院で初めて歯科外来を受診した際
生まれつき歯の根っこが無い？！
と言われ 元々グラグラだった
下の歯4本のうち 真ん中の2本が
今にも抜けそうな程
グラングランになってきたので 
🦷
🦷
(病室)往診を頼み 診てもらったら
その場で ちょちょいっと
麻酔あり
一気に2本抜いてくれました 
🦷初体験にして２本抜き🦷
