公園で沢山のとんぐりを見つけ拾いながら
めっちゃどんぐりある〜
もしかしたら…ここ…
トトロいるんじゃない？？
純粋な言葉に癒されたり 
身長を伸ばしたいと話すので目標を聞くと
2メートル
多分なれると思う
自信満々なのが可愛かったり
理由を聞いたら
『９歳で140近く伸びてるから
9年後には2メートルを超える』らしい 
…その計算だと
皆 巨人になっちゃうね(笑)
母の心を元気にしてくれる
癒され可愛いチビ兄くんなのでした
続き
8月 転院の話しが出てから
思わぬ足踏み状態となってしまい
地元へ戻れるのか…
戻れないのか…
ハッキリしないまま12月を迎えてしまい
このまま年を越すのも…いかがなものかと 
母の帰省したタイミングで
地元病院との話し合いの場を設けて
頂く事になりました 
5年の月日が経っていても…
瘻孔(穴)が残った状態での帰郷(転院)となる為
小さな頃のりーたんを知る地元病院からすれば
容易には受け入れられない事も
充分理解できてしまうが
地元病院が受け入れてくれなければ
【在宅】の夢どころではなくなってしまう
…とは言え
医師間で何ヶ月 話し合っても難しい状況が
医学知識にも乏しく・感情論になりやすい？
患者家族が間に入る事で
より悪い方向へいってしまわないだろうか… 
我が子・家族の人生に関わる問題が故に
見えない重圧
をヒシヒシ感じる母 責任重大
毎度 肝心な時に使えない
旦那様は
外せない仕事があり 
すまぬ
母1人での面談予定 
ある意味 りーたん基準しかしらない母は
同じ気切っ子や寝たきりっ子のお友達たちと
成長と共にかなり安定してきたと思っている
今のりーたんとの間に
どれぐらいのリスク差があるのかも
正直 分からないし…
在宅で医療的ケア児の子供達や家族が
命と向き合いながら過ごしている
重さや覚悟は皆同じだと思っているが…
転院の受け入れすら難しい状況に立っていると
私達の【在宅への道】が
無謀な挑戦
の域を今もまだ超えていないのかと
悲観してしまいそうになる 
それでも
話し合いの場で私が伝えたい事
小さかったあの頃を知る
地元病院の先生達だからこそ
一番知ってもらいたい事は…
カニューレトラブルが起こっても呼吸維持がある程度でき 急変リスクが減った
体調が安定する日が増え自力回復でき 重症化しにくくなった
バギーでの移動も可能となり園庭散歩や院内・院外外泊も
何度もクリアできている
…etc…
そして
瘻孔(穴)が残った状態でのリスクに備え
私達(親)も
息子の病状を把握し
判断するチカラや
急変時の対応(カニューレ交換)を
何年もかけ繰り返し学び
我が子を守る訓練を
続けてきたコト 自分達の手技で
正しくカニューレを挿入する練習迷入リスクを減らす為の
医療補助具も使用し成功率もさらにUPタン詰まりトラブルに対しても
新しい加温加湿器に変更し効果あり
あの頃より成長した私達(親子)を知ってもらい
りーたんがこれから先 私達家族と一緒に
生きていく上で予期せね困難にぶち当たった時
私達と一緒にサポートしてもらいたい 
その覚悟と想いを伝え
病院の人達も同じ方向で前向きに
考えてもらえたらいいなぁ〜と願いながら
地元病院の話し合いをしにやってきた 
地元病院
…いくつかりーたんの事について
質問させてもらってもいいですか？！
感謝話し合い中
緊急時の対応について
・ファイバーを診れる医師、カニューレを入替出来る医師が24時間常に居る環境では無いコト
etc…小児専門病院との違い
・小児経験の豊富な医師ばかりではない為
正しい判断や処置・対応が難しい状況もあるコト
etc…
今居る専門病院であれば救えた状況でも
こちらでの医療体制では
【もしも】な状況が起こるかもしれないコト
夢の為に伴う
【一緒に生きる】
色んな意味での
覚悟も出来ている
確認してきた為りーたんの気管内は熟知している 
迷入時など 判断が難しい場合があれば母がカニューレ交換している 
入替出来る医師がいない場合は
困難が無い人生は無難な人生？
困難が有る人生は有り難い人生？？
その答えはわからないけれど…
隣で一緒に笑って生きていきたい
どの道を選ぶかでなく
選んだ道をどう生きるか
だと思う 