ブログをご覧の皆様♡
いつも訪問下さりありがとうございます
いつも皆様から頂く
いいね・コメント・メッセージは
私達の励みとなり勉強にもなっています
本当にありがとうございます♡
住んでいる地域によって
医療的ケア児が在宅で暮らすのも
色々な格差問題があるのですね 
りーたんがいつかおうちに帰れる時には
りーたんを沢山の人に知ってもらい
『助けて欲しい』と素直に声をあげ
周りの人達に協力・感謝しながら
乗り越えていきたいと思います
病院の方々が探してくれた
持続吸引器
ですが…
残念ながらりーたんがすぐには使えそうに
なかったらしい 
『吸引圧』等の問題
『吸引圧』等の問題『圧』が強い吸引器もあるが
『適用カニューレ』使用条件があったり特殊なカニューレを使っているりーたんには適用しない
連続使用時間に制限があったり24時間使用出来ない
最新の吸引器も確認してくれたみたいだけど
高額過ぎる(70万円) 上に ←自購入
毎日取替え必要なコストもかかるので
在宅で使うには
現実的ではないとのコト… 
借金すべきか
借金すべきかブロ友さん達からもよく教えて頂く
水槽のポンプを改良した吸引器も候補には
出ていますが 医療適用外なので
りーたんにとって人工呼吸器と同様に
命を左右するメインの吸引器として使うには
保証もなく難しい印象も 
まだわからないが…
まだわからないが…吸引圧も高めではあるが今より低圧
間欠吸引器は粘りある分泌物も吸引でき
一時的に使うモノなので『高圧』があるが
在宅用の持続吸引器は
基本低圧で引き続けるモノなので
主に口からの唾液(サラサラ)を吸引するのが目的
24時間 強い吸引圧を使っているりーたんには
それでも吸引しきれない時があり苦しくなる 
自発呼吸や人工呼吸器・気管や肺への影響
カニューレなどなど
様々な事を考慮した上で
在宅用として24時間使えるモノを探さなければ
ならない 前例がない難しさの一つはコレなのかな？！
前例がない難しさの一つはコレなのかな？！メイン以外にもかなりの数 必要になるし…
↑みてみて〜 
びよーん 陽気に過ごす我が子 
そんな難しい中でも先生達は
再度 業者さんに探してもらうと同時に
どこまで今の吸引圧を下がれるか試す分泌量が増えるのは許容し 逆に分泌物をサラサラにする薬を使って今よりもっと分泌物を粘くし 排液量を減らすなどなど…
色々と考えてくれているみたい ありがとう
ありがとうりーたんと体調と吸引器
部屋とYシャツと私 風 
古いww
古いww今日・明日・明後日…と
毎日を懸命に生き 3年かけて
ゆっくりゆっくり歩んでここまでやってきた 
6月になり 新しい季節を感じられる様に
『アジサイ』を保育士さんと作ったよ 
思う様に動かせない 小さな手で
にぎにぎぎゅ〜を繰り返し
カリカリカリと指を動かし
ペタペタパタと貼り付ける
完成までに何日もかけて出来上がった…
りーたん作品
↑一つだけ押すと音が鳴る仕掛け付き 
在宅への道も今日・明日・明後日…と
このアジサイの様に少しずつ作りながら
焦らずゆっくり歩んでいければいい
いつか本物の
『アジサイ』を
一緒に見に行こう 
懺悔の気持ち？！
最近 看護師さん達と
りーたんの体重ネタの話をすると 
↑…と言う表情を浮かべた後 
↑運動してますよ
アピールをするりーたん 
いちに〜
絶対私達のハナシ
聞いてやってるよね〜 (笑)
…なんて噂している 
が！！
↓りーたんなので決して長くは続かない 
↑はぁ〜眠くなってきたよ
つかれた
そんな中
りーたんの元へやってきた
F先生 
こんにちわぁ
体重が見事に増え続けるりーたんに
りーたん
ダイエットしてるのに
なんで増えるの〜
笑いながらツッコむ先生
皆にツッコまれるりーたんが
痩せない代わりに
取った行動は…
↑髪の毛の分 マイナスしてね 減るよね
懺悔の
丸坊主 
であった 