ブログをご覧の皆様♡
いつも訪問下さりありがとうございます
サードオピニオンについて…
皆さんから頂く情報でも多かった
日本で1番大きな病院
『成育』も聞いてみましたが
そこでは息子の症例はないそうです 
他の大きな病院でも
医師の専門により異なるうえ…
息子の病気は発症数が少なく
軽度・中度の症例があっても
重度の治療経験がない場合もあり
個人的に探すのは難しいので
息子の症例を1番多く治療している
今の主治医のネットワークを信じて
探して頂く事にしました 
定年を迎える最後の最後まで
尽力を尽くして下さること…
本当に有難く思っています 
【3月初め頃の出来事】
ある日 看護師さんから
『お母さん ヒカキンて知ってます？』
突然聞かれた 
『もちろん 知ってますよ！
子供達大好きだから』 
『よかった！これどうぞ…りーたんにヒカキンからプレゼントです』
えぇーーっ何？なんで？？？
なんでりーたんにプレゼント？
ヒカキンがりーたん知ってるの？？
りーたん いつヒカキンと友達になったのさ？？？
母 ブチパニック中 動揺を隠せない私に
看護師さんが
『難病の子供達に配ってるんだそうですよ』
あっ！そうなの 
りーたん 友達だった訳じゃないのね (笑)
↑パニックの余り…
ヒカキンとりーたんの妄想炸裂してたわ ww
りーたん
素敵なプレゼント届いたよ〜 
ん？誰？お兄ちゃんやお姉ちゃんが
大好きなヒカキンだよ〜 
ぺしぺし 
女芸人のは○な？？
歌舞伎役者の母？？？
…にも見えるような (笑) 
でもヒカキンなのね
でもヒカキンなのね
嬉しそうなりーたん3000個限定のぬいぐるみを
全国の難病で頑張ってる子供たちに
配ってくれてるらしく
その一つがりーたんの元へ 
サプライズ〜
サプライズ〜りーたんはyoutube見ないから
残念ながらその価値分からずだけど (笑)
ちょうどこの頃…
長い鎮静が解け 活動量も増え
いたずらりーたんが顔を出し 
ニヤリ
ニヤリ抜いてはいけない胃のチューブを
取ったぞぉ〜 
してしまったので 
ヒ〜
やめてー！！
ヒ〜やめてー！！りーたんの胃は極小なので チューブ挿管には
全身麻酔・内視鏡を使い手術室で行わなくてはならない
地元病院でも使っていたミトンをつけたが
ミトン越しにでも掴めちゃう
オモチャなどは掴めないのに触っちゃいけないものは
器用に掴めちゃうりーたん七不思議の一つ
そこで 顔に手が届かないようにする
安全筒
を装着することに 
なにぃ〜？！
なにぃ〜？！
通常は右下の絵の様に使うんだけど 
りーたん 左手は麻痺がある為
着用するのは右手だけでいいので…
じゃ〜ん 
どぉ〜？
可愛いだが…いたずらりーたん本領発揮 
フッ
フッ
数日で安全筒を攻略してしまい
お供のヒカキン(ぬいぐるみ)も
いたずらりーたんに
振り回されとります やんちゃ息子をよろしく
やんちゃ息子をよろしく
楽しい仲間を
ありがとう
写真をみたおチビ達が 
密かにヒカキンぬいぐるみ狙ってます ww