新たに見つかった病気！

この記事は過去現在に向けて綴っています (2018.5)

合格発表を待つ様な…

不安と原因が分かるかもという期待…

何とも複雑な期間を待つ

その間もりーたんは

毎日誤嚥し何度もサチュレーションと心拍を

下げては処置をし

数値が戻った！すぐ後には

『大丈夫だよ』と言わんばかりの笑顔を見せ

周りを驚かせては癒してもくれた

本当に強く優しいりーたん

待ちに待った結果の日がやってきた

主人と一緒に話しを聞く

外科Dr.が絵を描き説明された

外科Dr.『以前、食道閉鎖のオペと鼻カメラをした時には発見できませんでしたが、今回CTでたまたま体を横に向けた事により真後ろの肺の中にもう一つ肺がある事がわかりました。』

もう一つ肺？？？Σ（ﾟдﾟlll）

たまたま…ってちゃんと調べろや！

外科Dr.『肺の中に出来損ないの様な潰れた肺があります。その肺が気管支とも繋がっており少なからず酸素の往来がある為、嚥下に障害が出ている可能性があります』

ん〜、肺の中にもう一つ肺があるなんて

聞いた事もないし、どうなってんの？！

外科Dr.『本当は日本語ではないですが、付けるとしたら気管支肺前腸奇形と呼びます。食道閉鎖を持つ子がこの病気を併発するのは聞いた事がなく世界で数人のレベルと言えます。どちらにしても手術が必要となります。』

 追記 (↑何度となくごく希なケースの疾患ばかり判明したのでここで世界レベルと言われたのか、この後分かった疾患で言われたのか記憶が定かではありません)

世界で数人て…嬉しくもないわ！！

私はまだ混乱する頭をフル回転した

私『肺を切除すると言う事ですか？肺が小さくなったら運動とか生活に制限が出ますか？』

私も主人もりーたんが退院した後

少しでも普通の生活をさせたい！！と

願っていたので1番に思い浮かんだ言葉だった

外科Dr.『大人の人が肺を切除した場合は、動いただけで苦しさを感じたり、運動に制限が出る事もあります。でもね〜、赤ちゃんはスゴイんですよ！仮に肺を半分切除しても残った肺が成長と共に大きくなるんです。だから制限がかかる事はまず無いですよ！』

私『スゴイ！！じゃぁー、手術しても後遺症はないんですね？！』

赤ちゃんの未知の世界

生きる力に感動した

これで重度の嚥下が治るかもしれない

色々他にも詳しく話しを聞き

手術をお願いする事にした！

りーたん✨がんばろうねっ

お願いです

このブログを始めたのは、これから分かっていく息子の沢山の奇形・病気の事を数多くの方に知って頂き同じ病気の方・同じ様な体験をされている方・応援の力をくれる方達に少しでもアドバイス・色々な情報を頂きたい！！！

そして息子が今も一生懸命生きている成長・軌跡を残したいと思い始めたものです。

ご興味頂ける善意ある方々のいいね・フォロー・コメント等をよろしくお願いします