長女 小学１年生 定型発達
次女 年中さん DQ40 中度発達障害
ネガティブ母ちゃんですが
色んなことへの感謝を忘れず
少しでも前向きに過ごすこと
が目標です。
ご無沙汰してます。
最後の行事や進級記念品の準備
会計監査準備でバタバタしてました
ボランティアなのに家庭を犠牲にして
我が子の療育や病院日を
不本意に何度も見送りながら
こんなに頑張らなきゃいけない
意味がわからない毎日です
９月以来、半年振りに
終糸脂肪腫の経過観察へ
令和４年５月に転院してから
６回目の経過観察でした。
(初診、MRIを入れたら８回目)
泌尿器科と脳神経外科に
受診なのですが
泌尿器科では採尿があって。
最近はほぼトイレで排尿できてて
(むしろ間隔が伸びてて心配…
)
前回はトイレで採尿出来たから
今回も
と思いましたが
紙コップを見たら抵抗されて
採尿が出来ず
泌尿器科の先生に
普段の様子も含めて伝えたら
頻尿でなく しっかりためられてるから
症状が出てる様子はないから
大丈夫でしょうとなり
また経過観察となりました。
排便はまだトイレで出来ないので
トイレで排便出来るようになったら
一年に一回の経過観察にしましょうと
なりました。
脳神経外科も同じく経過観察。
来た意味あるの
ってくらい
アッサリ終わりました(笑)
終糸脂肪腫の原因を探る為に受けた
遺伝子検査はまだ結果がわからず、でした。
ゲノム解析してるが
毎日新しく更新されていて
今のところ これといった原因が
わからない状態です、と。
発達障害の原因もわかるかなと
思い結果を待っていましたが
未だわからない、と…
今回こそハッキリすると思ってたから
残念すぎます
次女の遺伝子検査は
研究として無償でしていただいてるので
わかるまで何年もかかりそうだな～