初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
ここから最新の近況報告です。
毎日投稿を頑張ってみたのですが、
いろいろあって頓挫してしまいました。
そろそろ近況報告を…、と思っていましたら、
息子はまたまた溶連菌感染症で入院しました。
喉の痛み以外の風邪様症状もなく発熱し、
水も飲みにくいほどに喉の痛みがひどくなり、
本人「また溶連菌だ」と悟ったようです。
受け入れてくれる病院があるのか心配でしたが、
ケアマネさんが医療機関との連携にも
気を配ってくださっていたおかげで、
訪問看護スタッフのバックアップで、
すんなりと引き受けてもらえたようです。
しかし、入院時の診察で
気胸になっていることがわかり、
その治療も受けているようです。
穴を開けて空気を抜いている、と言ってました。
ただおろおろ心配するだけで、
何もできない…、
本当に無力です。
息子本人は、動揺もしていないようで、
淡々と報告してきました。
何かあったら一人で耐えなければならない、
そこまで覚悟していたのかと思うと、
えらいな、と思うと同時に、
自分が至らなかったから、なんだな…、
息子が最優先ではなく、
自分のことが先になる母だから、なんだな…、
と情けなくなります。
でも、今さら、悔やんでもせんないこと…。
1日も早い回復を願い、
息子がお世話になっている方々に感謝して、
今日は眠りにつきたいと思います。
明日は、コーラスのサークルで出演します。
いわば地域の学芸会、です。
コンディションを整えておかなければ。
睡眠不足だと眉間のシワが深いまま、
怖い顔になってしまいそうなので。