初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
10月26日夕方「溶連菌感染で入院した」と電話があった。
経過報告
「入院した」と電話があったきり、連絡がなく、
様子がわからないでいた。
東京でお世話になっているいくつかの医療機関から、
「家族に連絡したい」「家族と相談したい」
「家族が(訪問診療に)立ち会ってもらいたい」などなど
要請が頻繁に来ていたことがあったので、
今回もすぐに病院からの要請があるものだと、
待ち構えていたのだが何もなく・・・。
身体とメンタルの不調を抱えながら、
病院からの電話連絡に応じなければならない、と
自分を追い込んでいた長女が、
我慢できなくなりあちこち問い合わせたところ、
本人で手続きなどは済ませたので家族が病院に出向く必要はない、
という回答を得た。
それでも本人が頼みたいこともあるかもしれない、と
二女が仕事を休んで、お見舞いに行ってくれた。
電話もできないくらい弱っているのではないか、
という心配をよそに、
顔色もよく「わりと元気」と笑顔だったそうだ。
常時ヘルパーさんが入ってくれているそうで、
パソコンがないこと以外は、
自宅と同じように過ごせているらしい。
私が二女に頼んで持って行ったもらったのは
「ご〇んですよ」
そう、あの、ノリの佃煮の瓶詰。
普段、肉・魚中心の食生活なので、
病院食はご飯が多すぎる。
それを救ってくれるのは、
「ご〇んですよ」一択（笑）
今日、息子から
「三食同じ流動食で・・」と愚痴ラインが届いた。
「ご〇んですよ」が暗躍するのは、
まだしばらく後のようだ。