初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン症の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。
しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を失い、根拠のない自信から能天気を絵にかいたような無駄に明るい人のよさそうな「おじさん」、の面影はなくなっていた。
2025年になって、退院直後より回復はしているが、2023年とは大きく違う。以前は考えなしに能天気に動きまわる性質で、見ていてはらはらしたが、今は動き出すまでにかなりな時間を要して、椅子に座るだけでも「右足をひいて体重移動して・・・」とぶつぶつ唱えながら一つ一つの動きに数分かかる。見ていてはらはら、は、見ていていらいら、に変わった。
2024年12月の東京行き(一日目①)
上のような状況で、12月に「東京行き」を決行した。14日(土)、昼間、毎月ボランティアとしてかかわっている歌声喫茶的な集いがあり、記念イベントで今回に限り豪華なお食事つき、の誘惑に負けて出席した。そのため、東京行きは夕方の飛行機での上京で、一日目は一泊するだけになってしまった。
余談だが・・・。減塩中なので豪華な食事は味わえない、見るだけで目の栄養としよう、と思っていたのだが、なんと減塩にとどまらず、ほぼ無塩食を提供してもらえた!!交渉してくれたスタッフとそんな面倒な注文に応えてくれたお店に、深く感謝の気持ちを抱いている。お礼としてお店の宣伝をしたいが、他のかたの他の要望に応えられるかどうかわからないので広めないでほしい、と口止めされているので言えない・・・。
空港まではタクシーで20分ぐらいかかった。そのうち5分は夫の乗り降りに費やした時間だ。これでもか、と余裕を持って家を出たのだが、夫は飛行機の中ではトイレに行けないという心配からか、空港についてから何度もトイレに行きたがり、これでもか、というぐらい時間を費やした。今になって思うことだが、空港のスタッフさんは、動きが不自然な夫を、配慮が必要な人だとすぐに認識してくれるので、あまり困らずにいられた場所だった。そういう心構えも育てられる職場なのだと感じた。