初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン病の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。
しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を失い、根拠のない自信から能天気を絵にかいたような無駄に明るい人のよさそうな「おじさん」、の面影はなくなっていた。
2025年になって、退院直後より回復はしているが、2023年とは大きく違う。以前は考えなしに能天気に動きまわる性質で、見ていてはらはらしたが、今は動き出すまでにかなりな時間を要して、椅子に座るだけでも「右足をひいて体重移動して・・・」とぶつぶつ唱えながら一つ一つの動きに数分かかる。見ていてはらはら、は、見ていていらいら、に変わった。
2024年12月の東京行き(一日目②)
実は、一日目の夜はホテルに入る他に一大ミッションがあった。
それは、二女娘の真剣交際の相手を紹介してもらう、という、
人生でそう何度はないミッション。
この人生では最後にしてほしいミッション。
手土産を買いたかったのだが、
飛行機出発までの時間が夫のトイレに費やされ、
何も買えなかった。
羽田から予約を入れたホテルのある立川市までは
直通バスを利用することにした。
障害手帳を持っていると料金が半額、
というありがたい制度を利用してチケットを購入した。
ありがたかったが、
乗り口が狭くステップの高さが高い、
昔ながらのレトロなバスだったため、
夫が乗り込むのに苦労した。
おまけに通路と座席の前後の空間はとても狭く、
後方に並んで空いている座席はあったが、
そこまでたどり着けそうになく、
最前列に通路を挟んで座った。
私の座った席の隣の窓側席の男性には、
あからさまに嫌な顔をされた。
私との間に鞄を置いて押し付けてきて、
少しずつ自分の陣地を広げてくるような感じがした。
そして降車するときにまた一苦労。
夫はバスの最下段のステップと歩道の縁石の間に足を入れてしまい、
バランスを崩して最下段ステップに尻もちをついてしまった。
夫の後ろにいたかたに持ち上げてもらってやっと降車できた。
それでも、一度乗り込んでしまえば
座っていれば立川に着くのだから、
ありがたいことには違いない。
バスを降りると、ほどなく二女娘がやってきた。
隣にスマートな人が笑顔で立っていた。
柔和というのがぴったりな笑顔で、安心した。
厳しい顔で「娘はやれん」というセリフを練習していた夫だが、
実際にその場面になると笑顔で挨拶していた。