初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン病の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。
しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を失い、根拠のない自信から能天気を絵にかいたような無駄に明るい人のよさそうな「おじさん」、の面影はなくなっていた。
2025年になって、退院直後より回復はしているが、2023年とは大きく違う。以前は考えなしに能天気に動きまわる性質で、見ていてはらはらしたが、今は動き出すまでにかなりな時間を要して、椅子に座るだけでも「右足をひいて体重移動して・・・」とぶつぶつ唱えながら一つ一つの動きに数分かかる。見ていてはらはら、は、見ていていらいら、に変わった
2024年12月の東京行き(一日目④) ホテルでの困ったこと
夫がホテルを予約しようとしている時に
「バリアフリー室を頼んだ方がいいんじゃない?？」と何度か申し入れたのだが、
「ユニットバストイレだから大丈夫。手を伸ばせば支えはある」みたいなことと
「一人じゃないし手伝ってもらえれば大丈夫」と私をあてにすることを理由に、
バリアフリー室があるのかどうかも調べずに部屋を予約した。
これは失敗だった。
宿泊料が高くなっても、バリアフリー室を頼むべきだった。
夫の言う通り、狭いので壁づたいに歩けばいいので、
トイレに入って座るまでは問題なかった。
しかし、いつになっても出てこない。
寝てるのか??と見に行くと・・・
便座から立ち上がれずに、脂汗をかいていた。
座っているすぐ目の前がかべになっているので、
壁にぶち当たりそうで怖くて立ち上がれなかったらしい。
座る時は、すぐ横にある洗面シンクを手掛かりにしたようだが、
立ち上がるために体重をかけるにはちゃちな造りで、
どうしようもなかったらしい。
「そのまま朝までどうぞ」と言いたかったが、
それでは私がトイレもシャワーも使えないことになるので困る。
脇から抱えて無理やり立ち上がらせようとしたところ、
何度も「頭がぶつかる」「やめてくれー」と叫ばれた。
通報されるのではないかとひやひやしたが、
幸い隣は空き部屋だったようだ。
立ち上がってしまえば何事もなかったように動けるので、
自分で出てくることができた。
しかし、次は、
ベッドに座ろうとしてもなかなか座れない状況に陥った。
家のベッドは息子が置いて行ったもので、
電動でリクライニングができ、ベッドの高さも変えられる。
ホテルのベッドはもちろん高さは変えられない。
少しずつ腰を下ろすということができないので、
ホテルのベッドのような低めのものだと、
ドスンと尻もちをつくように座るしかない。
それが怖くてなかなかできないのだ。
そんなこんなで、もう寝るしかない状況の中で、
いろいろつまずき、かなりな夜更かしになってしまった。
これが4泊、あと三泊あるのかと思うと、
とても気が重かった。