初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン病の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。
しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を失い、根拠のない自信から能天気を絵にかいたような無駄に明るい人のよさそうな「おじさん」、の面影はなくなっていた。
2025年になって、退院直後より回復はしているが、2023年とは大きく違う。以前は考えなしに能天気に動きまわる性質で、見ていてはらはらしたが、今は動き出すまでにかなりな時間を要して、椅子に座るだけでも「右足をひいて体重移動して・・・」とぶつぶつ唱えながら一つ一つの動きに数分かかる。見ていてはらはら、は、見ていていらいら、に変わった
2024年12月の東京行き(二日目①) 二女の参加する演奏会への道のり
二日目はミッションが二つあった。
一つは二女の参加する器楽サークルの演奏会を聞くことだ。
これまで聞くチャンスがなかったので、とても楽しみにしていた。
夫はホテルのベッドやトイレにも少し慣れ、それほど時間がかからなくなっていた。
演奏会に間に合うように予定どおり、ホテルを出られたのだが、
駅と言う場所がなかなかたいへん。
たくさんの人とすれ違うためか、立ちすくんでしまう夫。
怪訝な顔で見られるため、余計に立ちすくむような気がした。
せめてもの対処法として、ヘルプマークを目立つ位置につけ直した。
「それはいざと言う時に見せるものだから、今は出すな」と
夫は言ったが、
「今出さないでいつ出すの??今、いざと言う時だから」と
きつく言い放った。
いつもそうなのだが、こちらがきつく出るとうすら笑いでごまかし
「そんなことで怒らなくても」などとのたまう。
「いやいや、怒らせているのは、誰だよ??」と
言いたかったが、言わないでおいた。
ヘルプマークを目立つようにしてから、
周りの人の対応が変わったように感じた。
怪訝な顔をして覗き込むような人は減り、
歩きだすと、ぶつからないように道を開けてくれる人が増えた。
都会では、ヘルプマークが浸透しているのだと実感した。
普段の自分が、ヘルプマークを気にもしていなかったことを、反省した。
これからは、気に留めて生活しようと思った。
電車に乗り込むと、満員というほどではなかったが、
席は一つも空いていなかった。
固まってしまった夫を引っ張るようにして
入り口付近の手すりにつかまらせていると、
近くに立っていたピシッとした姿勢の紳士が、
目の前に座っている若者に
「悪いけど、席替わってあげてくれないかな？」
と声をかけてくれた。
細身のスーツ姿の若者は「はいはい」と言う感じで立ってくれた。
周りの人も夫が通りやすいように動いてくれて、
夫は無事座ることができた。
声をかけてくれた紳士にも、立ち上がってくれた若者にも、
感謝の気持ちでいっぱいだ。
都会の人は冷たい、というイメージが先行していたが、
スマートに気配りのできる人が多いように感じた。
都会人は洗練されているのだろう。