初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
↓は、昨年(2023年)の今頃のことを振り返って書いています。
一人暮らしを考えるきっかけ⑤
昨年の今頃、息子は溶連菌感染症のため10日ほど入院して退院となった。
10日間のうち私が病院から出たのは、生協の宅配をキャンセルするのが間に合わず冷凍食品が届いてしまうから、と看護師さんに泣きついて許可が出た一回と、思ったより入院が長引いたことで交換が必要になった呼吸器関連のパーツなどを取りにもどることで許可が出た一回、の二回だった。一日目に夫に身の回りの物は届けてもらったが、ほとんどは売店で購入したため、退院の時はすごく荷物が増えていた。退院はよくお世話になっている介護タクシーを頼むことができたので、少し気が楽だった。
入院前の生活に戻り始めたころ、自分の血尿に気づいた。溶連菌に感染すると腎臓に後遺症が残ることがあるので、血尿など出た場合はすぐに医師に連絡するように、と言われていたが、本人ではなく家族にだったので、近所の内科を受診した。気づかず溶連菌に感染してしまっての後遺症、抗生剤の服用で治るはず、と軽く考えていたが、そうではなかった。「溶連菌には感染していません。尿や血液検査の結果、腎臓の働きが悪いので、この状況が続くようであれば、腎臓の機能障害や疾患、腫瘍などが疑われます」と説明された。一過性の腎臓の機能低下のこともあるが、戻すには水分をたくさん摂ることと塩分を減らすことが必要、と言われ、「一日の塩分摂取の目安、知ってますか?」と聞かれ、妊婦だった頃のはるか昔の数値を記憶から引っ張り出し「10グラム……?」と自信なく答えた。医師が首を振ってきっぱりと「6グラムです」と答えてくれた。
(すみません。全然すすみません。もう少し続きます。)