初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だっがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
2024年5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
2026年1月下旬の息子の現況
息子は1月9日に退院してきた。入院前は、不安に押しつぶされそうだったようだが、入院してみれば安心して過ごせたようだ。もちろん、周囲のみなさんの配慮とお力添えがあったからこそ・・のことだ。年末年始のナース対応には、若干不安はあったようだが、そんな時期に入院させていただいたこちらの図々しさを差し引くと、不満は言えないように思う。意思表示の道具として、タブレットでの読み上げシステムを使っていることに、セラピストさんが興味を持ってくださって、「インタビューを受けた」と喜んでいた。「ガジェットおたく」に憧れている息子なので、自分が集めてつなげたシステムやガジェットを披露する機会があって、さぞかしイキイキとしていたのでは??と思う。
話が逸れるが・・・入院前に「なんのために生きてるのかわからない」「迷惑かけてるだけ」とぼやかれて、答えに窮してしまった。答えないわけにもいかず「君の存在そのものにたしかな価値があるんじゃない??」などありきたりな答えをしたら「その答えが一番嫌いだ」と叱られてしまった。自分を主張できる機会を与えてもらえたことに感謝したい。
退院してきてからは、ヘルパーさんの交代にともなう研修が続き、疲れているようで「毎日研修でたいへんなんだ」とぼやいている。自分から「ヘルパーさんの研修に時間をかけてほしい」と要望したのだから、
「わがままを言うんじゃない」と一喝したいところだが・・・。三人姉弟の末っ子として、家族の空気を読み、家族一人一人の機嫌を図り、と気配りしないと生き残れない環境で育ったので、今自分が動けない状況で、気配りだけが空回りしているのだろうと想像できる。
今の息子の一番の関心事は、appleの新製品。「買いたい」というより「買わなきゃ」になっている行動様式が心配ではあるが・・・。何かを楽しみにする、ということは明日生きることへつながると思うので、appleさんには、頑張って魅力的な新製品を発表してもらいたい、と伝えたい(何様??（笑）)