私たちが悪性ラブドイド腫瘍について
セカンドオピニオンを受けたのは
2014年10月のこと。
とても限定的なことでお話を
聞きに行きましたし、
大した情報も得られなかったので、
今まで詳しく書いていませんでした。
内容について
お問い合わせ頂く事があるので、
ここに記すことにします。
でもごめんなさい、参考に
ならないかもしれません。
ラブドイドと闘う方たちが
信頼できる主治医と治療に出会えるよう
祈っています。
皆、元気になりますように。
さて、我が家のセカンドオピニオン。
そもそも、悔しくてたまらない中での
セカンドオピニオン検討でした。
せっかく化学療法が奏功して腫瘍が
大人しくなっているところなのに、
前医では、右腕の神経に浸潤してるから
摘出はできないと言われてしまいました。
だから！命を助けるためなら
神経ごと、腕ごとでも
摘出してもらって構わない！と
必死に訴えてるのに、それもできないと
突っぱねられる。
外科チームは何とか摘出したいと
前向きでいてくれたんですが、
整形外科チームがどうしても首を縦に
振ってくれませんでした。
腫瘍摘出は、切断も含めて危険すぎると。
小児腫瘍専門である主治医は
外科と整外の板挟みのような、
そんなご様子でした。
でもついには、
この状態で腕を切断してまで
腫瘍を取りに行こうとする医者は
日本中どこを探してもいないだろう。
別薬の化学療法と放射線の併行治療も
奏功する可能性は十分ある。
お子さんのQOLのために
賢い選択をするべきだ。
セカンドオピニオン先を探す中、
信頼していたその主治医に
ここまで言われてしまいました。
「1年後生存率30％、
十分闘う価値のある数字です。
腫瘍の完全摘出が救命の鍵、
一緒に頑張りましょう。」
かつて、そう言ってくれた主治医に。
まぁ…
それだけ言うということは、
前医では本当に摘出が無理だったと
いうことなんですよね。
主治医だってはじめは、手術するぞ！と
意気込んでくれてましたから。
きっと治療チームを必死に
説得してくれたんだと思います。
でも、どうしても駄目だった。
だから私達にああ告げるしか
なかったのかもしれません。
セカンドオピニオンを終えて
手術してくれる病院が見つかったと
お知らせした時、
勝手な思い込みかもしれないけど、
主治医の先生は安堵していたんです。
そして、早急に転院するために
物凄い勢いで段取りして下さいました。
さらに驚いたのは、手術が終わった後
転院先の病院に遠路はるばる
お見舞いに来てくれた事です。
術後10日で病室をウロウロして
悠々と過ごす子供に驚き、
涙ぐんでいました。
「本当に驚きました。こんなにも、
子供とは強いものなんですね。」
「我々の理屈を超えた強さがあるんですね。」
そう仰っていました。
そのまま転院先の
術後治療のカンファレンスにまで
参加してくれて。
転院先の主治医と一緒に、
治療計画を立ててくれました。
セカンドオピニオン。
本当に本当に、
子供の命の大きなターニングポイント
だったと思います。
子供が受けた化学療法、
『VDC/IE』『VAC』『VAIA』
その全てが、別の悪性腫瘍の標準治療で
使用される組み合わせです。
早く早く、一刻も早く、
ラブドイド専用の薬ができないものでしょうか。
ラブドイドに効果覿面な組み合わせが
見つからないものでしょうか。
五里霧中の闘いを強いられて、
同じ苦しみを味わう親御さんが
これ以上増えないで欲しいです。
こんな病気、無くなって欲しいです。