いつも読んでくださる皆さん、ありがとうございます。

今回は小児がんサバイバーの我が子を支える中での弱音を吐きます。
不快な方はどうかスルーお願いします。



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半年ごとのレントゲン検査、側湾症の経過を診てもらいました。

うちの子の側湾症は、肩甲骨帯切断と周辺の放射線治療による後遺症です。

とりあえず今回は半年前と変わりなし。
それでも心は安らぎません。

なぜなら、整形外科の主治医に「確実に側湾症は進行していく。」と言われているから。

切断直後の背骨がどうだったのか今一度確かめたくなって、当時のレントゲン画像と今を比較させてもらいました。
そしたら、やっぱり今の方が凄く曲がってるんです。

切断直後の我が子の背骨は、惚れ惚れするほど真っ直ぐでした。

ジワジワと歪み、曲がっていく背骨。
子どもに申し訳ない気持ちになります。

成長期にグワーッと身長が伸びる。
その時が側湾症最大の試練期だと言う整外の主治医。

悪化したら、進行を止めるためのコルセットを24時間装着(お風呂以外)
矯正整体などもあるらしいですが、最終的には背骨の手術となります。

できれば避けたい。
避けたいけど、どうなるのか分からない。

「どの程度進行してしまうかは誰にもわかりませんが、側湾症は研究も進んでます。とにかく一緒に経過を診ていきましょう。」という主治医の言葉で、ほんの少しだけ不安が薄まるような、ならないような。

そもそもちゃんと身長伸びるのかな?成長期、来るのかな?
抗がん治療による晩期合併症はどのくらい出てしまうのかな?

これからだ、これからが大変なんだ。
前向きに明るくと努めていた気持ちが、暗くなってしまいました。

色々なことを乗り越えて病気をやっつけた、でも体は元どおりにはならない。
やっつけたのに蝕まれ続けてる。
この子や私が一体何をしたんだろう。

こういう事を考え始めるとどんどんネガティブループにはまるので、普段は頭に浮かんだらすぐにかき消します。

この日は落ち込んでいたせいか、ふと気づいたらすでに頭の中ぐるぐる。

我が子は全てを知っています。
その真意がまだ理解できないのもあるかもしれませんが、何とかなるさと笑顔で元気そのもの。

私はそんな子どもを支えにして、私もこの子を支えるんだと必死です。

悔しい。
平穏に生かしてやりたいのに。
もうこれ以上子供に枷を与えないで下さい、誰に祈れば良いんだろう。

生きるために治療を受けました。
結果、今も我が子がそばにいてくれることには感謝のみです。

生きてこそ。
何としても我が子に生きていてもらいたい、そう思って闘ってきました。

でも小児がんサバイバーは、なんの心配もなく大人にはなれない。
数え切れない深刻な試練がある。
厳しい現実は分かっているけど、つらいなぁ。

弱音を吐いてごめんなさい。