セカンドオピニオン②
〈T病院〉
ラブドイドの治療実績が
年間10件以上ある病院です。
小児腫瘍科の医師にお話を伺いました。
結果はやんわりと『もう諦めなさい』。
こちらの病院ではラブドイドに対して
VIDE化学療法を第一選択とし、
およそ4〜6クールほど行うそうです。
でも、治る子はほとんどいない病気。
第一選択治療が奏功しない場合、
辛い治療を長期で行い苦しめるよりも、
元気な内ににたくさん外に出て、
家族との思い出を作るべきです。
治療はその為のものだと割り切りなさい。
それほど厳しい病気です。
という事を言われました。
当時、この病院では
入院は治療期間のみで、終了次第
退院という方針をとっていたそうです。
(免疫系疾患の方は別かもしれません。)
例えば化学療法で言うと、
1クール目の点滴が終わったら退院。
次は2クール目開始の日に
入院するということです。
常に空き待ちの
入院希望患者さんがいる事から
ベッドを空けるために。
もうひとつは
家族と少しでも自宅で過ごすために、
物理的に帰宅可能な子は
どんどん家に帰すのだそうです。
これは衝撃でした。
骨髄抑制期間すら家で過ごすなんて。
外に出ず、親が衛生面を気をつければ
まず問題ないんです。
うちの(病院の)子は皆そうしてますが、
まぁ大丈夫、平気ですよ。
淡々と仰っていました。
話が少しそれましたが、、
VDC/IEに反応しなくなり
摘出が困難な状態であるうちの子は、
根治を目指すのではなく
これからは増悪を防ぐためだけの治療。
元気に外に出る為の治療をと考える方が
お子さんのQOLにとって間違いなく
プラスになりますと言われました。
抗がん剤も放射線も、
一気にやり切るのではなく
小出しにして、延命する手だてを
残しておきなさい。
そんな事も言われました。
無理やり切断手術までして
取りきったつもりになっても、
間違いなく再発しますよ。
そういう病気なんです、とも。
上記のまま仰ったわけではなく、
言葉を選んで丁寧に説明していたのですが…。
要はこういう事を言っていました。
そんな！じゃあ手立てが無くなったら
どうなるんですか？
どうしたら良いんですか？と聞いたら、
再発は肺で1番起きやすい事、
肺転移での最期はどんなものなのか。
その時は、全ての苦痛を取り払う
医療技術が確立されているから
安心して欲しいこと。
淡々と説明されました。
心は、抜け殻のようになりました。
ただ、治療期間以外は退院するという
お話に限っては、
私たちの頭にこびり付いていた
『外泊は滅多にできないもの』という
固定観念を壊してくれるありがたい見解でした。
前医では外泊は月に3日だけ。
点滴ロックはその外泊時にしか
してもらえない環境でした。
外泊を何より喜ぶ我が子。
楽しませたい！笑顔にさせたい！
それがモットーだった私。
火が点きました。
もうキャンプファイアーでした
このセカンドオピニオン後、
結果を携えて前医の主治医に
直談判しました。
これからは平日でも構わないから、
血液の数値次第で
どんどん外泊させてくれと。
「少しでも体調に変化があったら
即帰院しますから！」
「どうかお願いします！！」
頭を下げまくりました。
さすがに骨髄抑制中の外泊は怖くて
私には到底無理！
病院側も絶対許してくれませんでした。
でもそれ以外の時は
「日帰りでも良いから！」と頼み込んで
外泊を増やす生活が始まりました。
また話が逸れてしまいましたが、、
私達夫婦は、
T病院のセカンドオピニオンで、
絶望の深淵まで落ちました。
私は久しぶりに主人の前で泣きました。
癌告知以来のことでした。
完全摘出、腕ごとでも構わない。
なのに、どうして誰も
出来ると言ってくれないの？
やってみようとも思ってくれないの？
もう助ける事はできないの？？
本当につらくて、夫婦ともども
歩みを止めそうになりました。
メイクアウィッシュも検討しました。
T病院のお医者さんも、
治す気が無い訳ではないのだろうけど、
端から治らないと決めてかかって
治療に臨まれているような、
そんな気持ちになってしまって。
もしお医者さんが
そんな姿勢でいたら、
私達親はどうしたら良いのか…。
主人は、
「淡々と事実のみを教えてくれた事は
それはそれで良かったんじゃないか。
頻繁に帰宅する件については
考えてみたこともなかったし、
本当にありがたかったよ。」
そう言ってましたが…。
私は、もう諦めるしかないんだと
引導を渡された気分でした。
でも、寛解したお子さんのお母さんから
温かい激励を頂いて。
泣いて泣いて、また泣いて。
ラブドイドを克服した子が
今も元気に生きてくれていること。
その大きな希望を胸に、
最後にもう一件だけセカンドオピニオン
を受ける事にしたんです。
とある小児外科の先生に、
何とかこの子を助けてやる事は
できないのか、
そんなに切断は危険なのか？
賭ける価値もないものなのか？
本当に本当に摘出は不可能なのか
聞きに行ったんです。
それが転院先の病院で、
手術をしてくれた先生との出会いです。
今もうちの子の経過を
診てくださっている病院です。
凄く長文になってしまいました。
ここまで読んで下さった方
…いらっしゃいますか？
だとしたら、
本当にありがとうございます
いつも、皆さんのいいねやコメントに、
今日を大切に生きる力を
いただいています。
心より感謝してます。