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☆ゆうママの日記☆

ミラー・ディーカー症候群という重い障害を持ち誕生した長男のことを中心に、日々のことを書いてます♪

2012年9月7日


長男は順調に体重が増え、今日で2,130g。

8月24日の主治医による病状説明の時に、寿命が短い子なので、体重が2,200を超えたら全身状態の安定がクリアできれば退院させて、なるべく長く家族で過ごさせてあげたいと思っているとの話がありました。

体重だけでいけばあと数日で2,200gを超えるでしょう。

問題はまだ母乳を哺乳瓶から上手に飲めないこと。

一回40mlのうち半分しか飲めない。むせてしまって苦しくなってしまう。

そのため、今は残りを鼻からチューブで胃に流している。

チューブが取れるまで入院を継続するか、チューブのまま退院して自宅で管理するか。

チューブが取れなくても私がチューブの挿入や管理の仕方を学べば自宅に帰れるのだ。

見た目上鼻からのチューブが取れないのはせつないけど、退院がずっとできないのも、チューブを取って哺乳瓶から自分で飲めるだけの栄養しかなく、やせ細ってしまうのも嫌。

だとしたら、せつない気持ちにはなるけど、チューブが取れないのは仕方がない。


今日は私がゆうくんをお風呂に入れました。

直接授乳の練習もしました。

お口が小さく哺乳力もないので飲むことはできなかったけど、必死でがんばっている姿は健気でかわいい。