10月17日、18日、19日と3連続で転院したこども総合病院を受診しました
疲れたぁ
10月2日に初めて両親だけで転院の相談に行ったとき、全部の病気について、それぞれの診療科で診ていきますよ、と予約をまとめてとってくれたのです。
ゆうくんはたくさんの病気があってそれぞれかかる科が違うので、3日に分かれてしまいました
あちこち色々なお話を聞いたので、忘れてしまわないよう自分の記録のために書いておきます
17日
外科
鎖肛について
術後の傷跡チェック。
鎖肛は低位で最も軽いものだったので、手術の傷も綺麗、排便機能も問題ない。
肛門が狭くならないよう、1日1～2回ブジーをすること。
次回は12月12日。
神経科
脳波検査をした。
今のところてんかんが起こっている波形は見られない。
ただ、一部横の部分から細かい波があり、普通は見られないものである。
滑脳症の子は多くはてんかん発作が起きてから受診するため、今時期の脳波はとる機会がない。
もしかしたら滑脳症の子のてんかん発作前の波形なのかもしれないが、比較できない。
生後3ヶ月から4ヶ月以降店頭てんかんが起こる可能性が高い。
てんかんが起きたら病院に電話をして受診すること。
てんかん発作を抑える薬の調整のため、入院治療となる。
次回は11月28日。
18日
小児発達
予防接種についての説明。
診療科が多岐にわたるため、コーディネーター役。
転院のため、詳しい検査データがないので、循環器と目の検査を今後入れる予定。
次回の10月26日にロタと肺炎球菌とヒブワクチンを接種予定。
1月18日にリハ小児を受診予定。
経口訓練のため、母子入院の話がでるんじゃないか、とのこと。
19日
リハ整形
左内反足について
お尻にディンプルがあるので、二分脊椎である可能性が高い。(初耳だよ
)
内反足も外表的な問題だけか脊椎や神経の問題からくる症候性と二種類ある。
症候性の場合には、脳外科の先生にも診てもらって調整して治療開始時期を決める。
脳外科
二分脊椎の検査をするには脊椎のMRIをとるため、日帰り入院となる。
ついでに改めて脳のMRIもとる。
11月2日に入院予約。
二分脊椎は尿や便の排泄にも問題がでる場合があるので、泌尿器科の受診も必要になってくる。
二分脊椎という新たな病名も追加されましたねー
受診した科でさらに他の科の受診や検査の追加などがあり、忙しいったらありゃしませんね
でも前の病院は病名の特定と鎖肛の手術以外は積極的に治療や訓練はしてくれなかったし、説明もなかったので、しっかり診てくれて説明したうえで治療や訓練をしてくれるのでよかったです
この病院に来てやっとゆうくんの病気についてわかってきて、今後のてんかんや全身状態の悪化の可能性など予想できるようになってきました。
前の病院はミラー・ディーカー症候群だから数ヶ月から2年で死ぬという話だけで、こちらから聞いても答えが返ってきませんでしたから
しばらく病院通いが多く忙しいですけど、充実感はあります
がんばりまーす