かなりお久しぶりです。

１年ぶりです。
Facebookでは１年を通してイベント毎に更新していたのですが…。
インスタはほぼ毎日です(笑)

Facebookで、乳児重症ミオクロニーてんかんのグループに参加させてもらっています。
みなさんの痙攣が止まらないなどの投稿を見ると胸が締め付けられ動悸が止まりません…。


美南はというと。

１年が経ち２年生に進級しました。
支援学級なので、クラス替えもなく、先生も支援員さんも変わりませんが(笑)

１年間、たくさんの人に支えてもらいました。

学校の校長先生をはじめ、担任の先生、大好きな支援員さん、お姉ちゃん、お姉ちゃんのお友だち、2ヶ所のデイサービスの先生方。
私の仕事場の上司や同僚たち。
一番忙しい部署で最高の仲間に支えてもらってます。

そして、家族。
親兄弟の存在は本当にありがたい。

パパのお父さんのお陰で地域の学校に通えて、
特別にデイサービスの日数も増やしてもらってるありがたさ。

今年は選挙の年だー。
仕事がかなり忙しい年だけど、恩返しのつもりで出来るだけ手伝わせて貰おうと思います。


そして、旦那がPTA会長に。
学校の事なんて入学前相談以来関わったことなんてないのに…。
不安しかない(T▽T)

前会長や前々会長に説得され、声がかかった以上頑張って全うするしかないってさ。

美南のことがネックだったけど、
保護者側からだけでなく、学校側からの目線で経験するのもいいものかもしれない。
と。



そして、最大のニュース！！！

なんと、美南ちゃん、
１年間皆勤賞でしたーー！！！！
ホントにスゴい奇跡。
発作も１度もなく、座薬を入れることなく過ごせました。

主治医の先生もビックリ！！

同じ主治医にかかってる中学生の親も、
ディアコミットにもっと早く出会いたかったーっていつも言ってるらしい。
本当に神的な薬です。


そして、急に学校から連絡事項が。

入学前の約束だったから期待してなかったんだけど、
支援員の先生か担任の先生でも座薬が入れれるようになったみたいです！
ほとんどないだろうけど、詳しくつめていこうと思います。


本当に小さな一声だけど、その一言を大切に思い、一人ひとりが行動に移すことで教育や福祉が変わっていってる。

小さな街だけど、まだまだ住みにくい街だけど、私はここに住む人が好きです。
美南の病気を理解して気にかけてくれる人がたくさんいる。
お姉ちゃんやお姉ちゃんのお友だちには私もいつも救われています。


ありがとう。
今年もよろしくね。















最近のみーちゃん。
お姉ちゃん大好きです(笑)