こんばんは
今日は朝からコインランドリーへ行こうと準備万端で玄関を開けたら雪
（6時からやっているから５時半から準備したのに・・・）
我が家の地方は雪が降るだけで大騒ぎ
積もるなんてありえない・・・って感じなんですが
コインランドリーは諦めて
朝から熱湯消毒してお洗濯してました
息子に皮膚症状は無し
明日は学校と今後の相談をしないと
愛犬もまったりしてます
退院してから色々受診をしていたので記録
１月
近医の総合病院の小児神経（体調不良時に受診予定）
診察時に呼吸器の設定を必ず確認するので持参
すごい視線を感じる・・・
（呼吸器どころかモニターで受診している人もいないし・・・）
（バギーのお子さんもいないのでバギーで行っただけで注目よね・・・）
呼吸状態と栄養の確認をしたり全身状態の診察
必ず全身の筋緊張の状態
「今まで通り体調不良時はいつでも来て大丈夫です。小児科医がいれば対応可能です。予防接種とかもね。」
「何が一番、変わったのかな～？」
かかりつけ医が変わったことが一番・・・ですってお伝え
今回の事情を医師は知っているので改めて話しませんでした
「病院が変わることなんてよくあることだから・・・。」と
半年後の予約を取って終了
まず、体調不良時はここを受診だな
リハビリでは整形外科受診
前回は私が付き添えなかったのですごい久しぶり
医師からも特に聞かれなかった
股関節は問題なし
側彎は・・・
「前回はお母さんがいなかったから話さなかったけど、やっぱりあと一歩、これ以上悪くなった時点で装具を作らなないとね。でも、装具をつけられるかっていう問題と嫌がると思うから、悪くならないように正しい姿勢で」と
こちらも半年後の予約・・・
帰りに途中に山火事で通行止めにあい、Ｕターンして高速で帰るという災難でした
そして、大学病院で胃瘻交換
今回の胃瘻交換が終わったら、次回からはかかりつけで交換でいいといわれていたので
最後の大学病院の受診だと張り切って行き
受診後に友人たちにも会いに行く約束をしてたり・・・
「胃瘻交換は、○○病院でやっていいけど、経過は診るのでしばらくはこちらも通ってね。」と最初に言われ
あ～そうなんだ～
そして交換しようとすると
「あれ～、これじゃ胃瘻が長すぎるね。次回からは胃瘻の調整に入りましょう。ということでしばらく交換もこっちに来てね。」
ということで、２か月後・・・
しばらくは、大学病院の受診は続く・・・
主人は、重症化した時に大学病院で診てもらう予定なので
関係性があったほうがいいと
帰りに病院の敷地内のレストランで３人でお食事
息子も取り分けて一通り、お口から食べてくれました
胃瘻に関しては今までもこれくらいは長かったけど、何も言われたことないんだけど
病院が変わればってことですね
そして、病院が変わって初めての外来にも行きました
内服薬が減りました
病院が変わってから今回で合計６種類のお薬が中止になりました
溶かすのも楽です
まだ、減らせるだろうということでもう少しお薬は整理しましょうと
抗てんかん薬は、減量しましたが中止できそうなものもありそうです
導尿も今までの病院は６回でしたが
こちらへ転院した日から５回に
そして、今回の受診で４回でもと
話し合って４から５回となりました
導尿が必要かと言う意見もありつつ
経過観察ですね
尿路感染を起こした時点で減らせないかなと思いつつ
先生は、以前のように尿路感染で重症化するとは考えにくいから
様子を見てみましょうねと
そして、在宅物品がたくさんよって看護師さんに言われて
今までも貰っていたしと軽く考えていたら・・・
今までの３倍以上の量で・・・
たぶん、導尿の物品が多いのかな・・・・
内服薬も導尿の回数も物品も
病院が変わればと言うことですかね
息子のこなせなければいけない受診は終了～
しばらくはのんびりできます