こんばんは
昨日、２カ所目の施設見学へ行ってきました
将来、入所を目的としての見学
やはり施設によって違いますよね
以前見学した時は
こっちの方が綺麗だしとか
そんな安易な視点でしか考えて無かったなぁ
今回はちゃんと、息子が生活をする場所として
どんな環境がいいのか、医療体制はどうなのか
学校はとか家族と施設の関わりとか
いろいろと考えて見学しました
ちょうどイベントを行っていて
たくさんのお子さんが参加していました
もちろん親御さんが付いている方もいるし
ボランティアの方が側で付き添って参加している方も
すっごくいい笑顔だった
そして、楽しいイベントでした
息子ほどの医療ケア度が高いお子さんや
息子のようにすぐにアラームが鳴ってしまうお子さんはいなくて・・・
う～ん、息子がいかに超医療ケアの高い重心児だなと思いつつ
今までは息子はこういうイベントは参加できないなって思っていたけど
今は、私も側で付き添ってあげられるし参加してこういう時間も大切にしたいなと
一年の計画で、動物園や空港に行く外出も毎月、計画されていて
もちろん医師も一緒だし、参加してみたいなと
こういう時間を過ごしたいなと改めて思いました
見学の途中でちょっと泣いてしまった・・・
以前、見学した時も泣いたんですが
それとは違う涙でした
以前は、息子がなんでここで過ごさないといけないの？
ここにいる子と息子は違うっていう気持ちが強くて
息子の障害を現実だと思えなくて泣いたんですが
今回は、ここで過ごせるのならここで過ごさせてあげたいという気持ち
絶対に今、あの病院にいることは息子の成長・発達を考えてもどうなんだろう・・・
誰も面会に来ない、学校も行けない、リハビリも出来ない、口から食事も出来ない
友達もいない、遊んでくれたり絵本を読んでくれる人もいない
一日中、誰にも話しかけられずに必要な処置とケアをされているのかもね
毎日、ベットの上で横になって壁を見つめている毎日
安心・安全な環境ってなんだろうか
息子をそんな環境で過ごさせてしまっている事に申し訳なくて・・・
早く息子をこういう場所に連れてきてあげたいと
私が原因で息子の居場所も行先も奪ってしまって
責任を感じています
小児病棟の見学で４人部屋で
ここは小学部の１年生のみんなのお部屋ですよ。みんな○○くんの同級生ですねと
紹介されたときに、場所は違えど病院に入院中
みんなお友達は小学校１年生生活を送れているのにね
息子は籍は小学部の１年生だけど小学校生活を送れてなくて・・・
私の一番、息子に経験させてあげたかったことなんだけどね
お友達のお部屋を知った時が一番つらかったかな
その後、児童指導員さんと面談
数日前に県内会議があったと
息子と私の情報は得ていますと
かなり難しい状況である
お母さんがかなり辛い状況だろう
息子にとって今の状況が最善とは思えないと
そして、面会が出来ていない状況や転院時の移動や治療先の相談がない事などは
会議の出席者の全員が首かしげる対応だと一致しましたと教えて貰いました
来週、転院先の候補の病院と担当者との面談があるそうです
医師や小児科病棟の師長も参加するそうです
手術後、小児科病棟で受け入れて在宅へと考えてくれているようです
ただし、受け入れる条件などもあるので詳細を話し合うようです
その結果、受け入れは困難と判断されることもあるのは当然だと思っています
今月中には今後の見通しが付きそうです
その結果で手術の予定も変更になる可能性もあります
少しは話が進むかな・・・
施設のエントリーは２カ所目に見学したこちらだけにしようと思っています
重心病棟の見学中に、息子の通園時の担当の先生にお会いできました
他のお子さんの様子を見に来たところだったようで、挨拶だけさせて頂きました
思えば３年前・・・
この先生
「全身状態が悪いのにこども病院で何も言われないの？」
「僕が引き受けるからここの病院に変えたら？」
と言ってくれたな・・・
後悔しても何の解決にもならないけど
転院していれば・・・