こんばんは
たくさんメッセージを頂いてありがとうございます
行ってきました施設見学
６年前にも見学しているんですけど・・・
あれ、ここに来たはずだけどって感じでした
あの時は、自分の子供が寝たきりだなんて
受け入れるどころか理解できていなかったんだろうな
現在、息子は気管切開＆呼吸器（夜間）で吸引ももちろんあります
胃瘻から注入が６回
導尿が６回と医療ケアも盛りだくさん
肢体不自由児で寝たきりの重症心身障害児です
医療ケアがあると時点で人数が限られ
呼吸器があるとより人数が限られているから
短期入所ですら難しいですね
やはりみんさん長い期間を待って入所ですね
色々な事情で入所されているそうですが
たくさんのお子さんがいましたが
楽しそうに過ごされていました
自分のお世話になるかもしれない場所をきちんと確認できたことは良かったです
また、ＳＷさんとお話しをして
我が家が施設入所エントリーをして県内会議に上がったのは１月
その時の情報では緊急性は高くないと判断されたと
ただし、現在はかなり状況が変わっている
緊急性や施設入所が妥当という事では無く
今の現状が息子に取っていい状態では無い
この４カ月間、全く話が進まない状態
面会が出来ない状態など
９月の県内の施設入所の会議に息子の事をあげてくれることに
もちろん担当者にも入ってもらうと
少しでも話が進むように動いていきましょうと
病院側がいくら施設といってきても
施設に入所させるまでの力は無いですから大丈夫ですよ
それに私たちも病院側から施設と言われても言われたとおりにはしませんから
きちんとこちらはこちらで判断します
すべて病院側が決めるのもおかしいです
我が家と同じような状況のお子さんを預かっているが
転院や施設入所や在宅などは病院側に決定権は無いです
治療などについてもご両親の意見や意向は聞きます
（今回の手術を受ける場所も相談なく、病院を決められてしまったこともおかしいと）
担当者が調整して判断して転院調整をしています
私達の意見もあまり・・って感じなんですけどね
だから、転院が妥当で転院調整が出来ないのならば
担当者を変えたほうがいい
そのことも含めて、担当者には話しをしておきます
今の状況はあまりにも辛いと思いますと言って頂きました
私にも反省すべき点は多いです
現在の状況はやはりおかしいんだと思いました
現在、息子のいる病院側は
「お母さんが悪いからこうなった。自業自得」と言うような発言をしたそうです
確かにその通りだと思いますが
誰かを非難したり、恨んだり、憎んだりしても何も解決しないですからね
私が問題だとされた事について
きちんと担当者と話したことがありません
聞かれた事も無いんですが・・・。
きちんとどうしてこういうことになったかを説明しようと思います
ブログを見返してまとめるつもりです
ブログに書いていて良かったとつくづく思います
次は、月曜に検査結果を聞きに行ってきます