はじめまして、ririと申します。
天国にいる13トリソミーの息子(さっくん)との思い出を書きたいと思い
ブログを始めました。
少しずつ当時のことを思い出しながら、ブログを更新していくので
よろしくお願いします。
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2022年8月 28歳の時に妊娠
妊婦健診では一切病気の指摘なし
※福岡県の田舎にある個人病院でした
2023年4月 緊急帝王切開で出産（36w5d）
隣町の総合病院で13トリソミーと診断される
退院を目指してNICUで治療を受ける
2023年5月 転座型13トリソミーのため夫婦で染色体検査を受ける
2023年7月 菌血症で亡くなる
夫婦で染色体検査の結果を聞きに行く
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さっくんの病気が分かったとき、はじめて13トリソミーという言葉を聞きました。
13トリソミーについての知識が全くなかったので、とても不安でした。
病院で13トリソミーの説明を受けても「長くは生きられない」という事実が
辛くて、ただ泣く事しかできませんでした。
そんな時、同じ13トリソミーのママさん達のブログやSNSの投稿
youtubeなどを見て、心から救われました。
「13トリソミーってこういう病気なんだ」
「NICUでの面会の様子はこんな感じなんだ」
「1年以上頑張って生きている子もいるんだ」
・・・など、13トリソミーへの理解が深まったし、何より
「私たちだけじゃない」「一人じゃないんだ」ということに救われました。
「辛い思いをして、たくさん泣いて、でも赤ちゃんを心から大切に思い
全力で頑張っているお母さん達の愛情深い姿」にたくさんの勇気をもらいました。
私のブログもいつかどこかで頑張るお母さんと赤ちゃんに届いたら
嬉しいなぁと思います。