28日に小学校2年目の運動会も、無事に終わりました

2年連続、学校の諸事情による某体育館開催なので、

お弁当はいらないし、屋内だし

心臓病にとっては、このうえない開催(o´・∀・`o)ニコッ♪

毎年体育館がいいな・・・と思うけど

来年からは確実に炎天下開催です

 

かけっこは6人中3番手だんご状ゴール

よく言えば3位。ビデオ判定なら、5番かな???

がんばって走っていました

去年みたいなうるうる汗は特になく。

ダンスも上手に踊っていたしね。無駄に大きく動いていたかも

運動会といいつつ「体育参観」のような感じだったかな〜

以上、運動会の報告でした

 

今日の夕飯時のこと

小さい時から息子を知っている方は記憶にあるかもしれませんが

息子は大の大の大の小食人間です

幼稚園・小学校では少なくしてもらいつつ、残さず食べていますが

今でも家ではふつうの3歳児くらいの量を、1時間かけて食べます

今日も、モタモタ、口の中にずっとおなじ食べ物が入っていたので

いい加減に怒りました

 

「かけっこ、なんで1番になれないかわかる?

病気のせいにしてない?体育館で距離も短いし病気のせいじゃないからね!

ご飯食べないから走る力がないんだよ。運動会の朝だって

赤ちゃんよりも少ない量だし、そんなんで1番になれるはずない爆弾

※本当に少ない量だったんです

 

いつも私が説教をすると、私の目をじっとみて泣かずに聞いています。

(姉はすぐ泣いて泣いて、全然話を聞いていなかったというタイプ)

べつに息子は1番になりたいとかいう負けん気が強い訳ではないし

私も順位よりも本人のがんばりが最重要なので、別にいいんです

 

なんでぼくだけ病気なんだろう

今まで何度か言われたけど、いつも同じ内容しか返さない

「それなら神様にお願いしたら?生まれ変わらせてくださいって。病気の子は1回だけできるよ。

でも、そうしたら、今の家族のところには生まれてこないからね

よその知らない家族のこどもになって、元気に暮らしたらいいよ

ママも息子が他のところで元気に暮らしているなら、それが1番嬉しいし」

 

っていうと、

すぐに泣いて「やっぱりボクはずっと病気でいい。ここがいい」っていう

本当は心の中では「ごめんね」って思うけど、随分と口にはしていない

タイトルの運動会とは離れてしまったけど

最近たまたま拝見したブログが

この春、夢を叶えたフォンタン後の成人の女性のブログでした

心疾患児の母と、本人はやっぱり言葉の重さが違います

夢を叶えるって、そこまでの過程はすごく大変だったと思うけど

きっとこれからがもっと大変。

でも彼女だからこそ言える、心にすっと落ちてくるアドバイスで

救われる人がきっとたくさんいると思います。

 

純型肺動脈〜の病名をアメブロで検索すると

ブログタイトルにこの病名を入れている方は3人。

そのうち二人は心疾患児母なので、成人はたぶん1人です。

特に3月9日の記事。