あるSNSで18トリソミーを持って生まれた子が
お空に帰った投稿を見ました

その子のお母さんが投稿してて
たまたま見つけてたまに私も
生配信を見てました。

もちろん病気を持った子を
世に晒してどうのこうのみたいな
意見を持った方もいて
反応は十人十色というか、

アンチももちろんいました。
経験してるからわかるとか
そんなんじゃないけど、
そういうのを見てアンチする方
醜いなあと思ってました。

いろんな意見があって当たり前だけどね。




私は娘のことを配信とかは
出来ないタイプだったけど
(在宅じゃなかったし)
その行動が世に病気を知らせて知ってもらう
っていうのも必要なのかなとか思ったり
娘と重ねて見させてもらってました。

お母さんの気持ちが痛い程わかる
亡くなったご報告の投稿を見て
ホントに胸が張り裂けそうで
苦しくて痛くて涙が出ました。

きっと経験した人にしかわからない

命の光がいつ消えてもおかしくない
ほぼほぼ1年は生きられない

全部全部わかってた家族を思うと
言葉が出てきません

きっと主治医の先生からは
聞きたくない言葉をたくさん聞いて
知らない病名たくさん言われて
自分を責めたはず

だからいろんなことを思い出した。
私がそうだった。
送った瞬間全部鮮明に覚えてる

病気を受け入れて理解しなくちゃいけない。
治る病気じゃない、治せない。
治す治療じゃなくて延命なんだよね。

ほんとに切ない




天使になった赤ちゃん、

いっぱいいっっぱい頑張ってえらかったね。
もう苦しくないし痛くないよ花
あったかいご家族を見守っててね。
たくさん可愛い姿をみせてくれて
どうもありがとうございましたチューリップ

私の娘とお空で会ったら仲良くしてね歩くラブラブ