息子は上の娘同様、生まれて直ぐ貧血。
甲状腺低下症、軽度肝機能障害、そして遺伝子検査でアテリス症候群と姉弟共に命名され、潰瘍性大腸炎は何とか克服。
しかし昨年夏、微熱から始まった不調から間質性肺炎、骨髄異形成症候群と立て続けに診断。
間質性肺炎はピレスパ服用も発熱の度に少しづつ進行し、骨髄異形成症候群も初めは赤血球減少だけで輸血で対処出来ていたものが、ここ数ヶ月白血球も血小板も減少が始まりました。それでも何とか持ち堪えていたものの。。
ゴールデンウイーク後の外来輸血当日夜から発熱、土日３８度台の発熱が続き、休み明けに受診すると即入院に。
輸血の流量が入院時より早かったからその影響？それとも電車バス移動で何か貰った？
インフル、コロナ、細菌性、ウイルス性、色んなモノを調べて貰いましたがヒットせず。兎に角抗生剤で対処。
白血球、赤血球、血小板がどんどん減る。
白血球の中の好中球とリンパ球が激減でそくアイソレーター付きベッドに隔離。
最後に骨髄検査マルクをし、少しづつ熱が下がって来た入院から１週間後、結果聞きで余命宣告を受けました。
半年
肺炎の急性増悪になればいつ最後が来てもおかしくない
骨髄もマルク検査で骨髄の中に細胞が少なかった事から造血機能ももう限界なのだろうと。
骨髄異形成症候群は移植という手段はあるが、息子にはリスクしかないので出来ない為、緩和医療にシフトし、息子の最後までの時間を有意義に過ごした方が良いと言うこと。
上の娘の時は頻呼吸になって入院してから最後までの2ヶ月間、ずっと病院でした。
年齢も１歳半とあっという間で。
だから、息子とは最後まで家で過ごせるし１４年も頑張ってくれて大満足ではあったけれど、やはり欲は出るもので、まだまだ一緒に居たいし成長も見たい。
悔しい。。。