無事に１年、生きてくれた。
当たり前のことなのに、本当に嬉しい。
そして大学病院にてタイトル通り、『先端異骨症』と診断されました。
主人も私も初めて聞く病名にポカーンとなったのを今でも覚えています。
遺伝子のどこかに異常があるが、細か過ぎて判断できない、突然変異。
『なんで他の誰でもなく、うちの子なんだろう。妊娠中、異常なんてなかったのに』
特徴は低身長、低体重、手足の指が短い、髪が薄い、鼻が小さい、目が離れ気味、難聴、など、『どこもかしこも悪いじゃないか(涙)』
ただ救いは『命に別条なし』と先生に、言われたことです。
命さえあれば、いつか治るんじゃないかと。
実際、この病気には治療法がありません。
今、２歳８ヶ月ですが、見た目は7ヶ月ぐらいの赤ちゃんで、本当の年齢を言うとみんなに驚かれます。
大学病院で、たいがいお年寄りの方に娘は『早く大きくなりますように』と拝まれます(^ω^)