またまた記録が後手後手になってる。
行きも帰りも、恵比寿から歩き
たい焼き買って帰った
二月の外来から二週間も経っちゃった。
2月8日(金) (移植後106日目)
今年2度目の外来。移植後4回目の外来。
1月に骨髄穿刺して、調べた、MRD 微小残存病変の検査結果が出ていた。
「結構残ってたんだよね」と先生。
「えー！そうなんですか…」
骨髄穿刺で採って、
544万個の骨髄の細胞を調べたところ、
正常な形質細胞が 9000個
骨髄腫細胞が 5400個
だったそう。
えー、正常なのと、そうでないのと、
そんなに大きく違わないじゃない。
2対1。
なかなかしぶといね、私の骨髄腫細胞たち。
あんなに、アルケラン部隊にやられたはずだろうにね❗️
まあ、私と同じでしぶといのだわ💦
さすが、私の一部😅
骨髄の細胞10万個あたりに換算すると、
104個の骨髄腫細胞が残っているので、
0.1パーセント。
多発性骨髄腫の診断基準の１つは、10パーセント以上だから、
それから見るとかなり少なくなってるけど、
MRD(微小残存病変)はまだ陽性ということ。
なので、
これはきちんと治療した方がよいので、
一番治療効果がある、週二回のカイプロリスに、レブラミド3カプセル(15ミリ)、デキサメタゾン40ミリをやるのがよい、とのこと。
まあ、これはもうほぼ決めていた通り。
一応、免疫固定法検査では骨髄腫細胞は検出せず、「完全奏功(CR)」。 CR = complete response
血中の、役に立たない抗体であるMタンパクのかけら(軽鎖)である、カッパとラムダも正常値で、その比も正常なので、「厳密な完全奏功(s CR)」 ではある。 s = stringent
でも…
より深い奏功、を得ることが、再発を防ぐので、
10万個に1個以下の骨髄腫細胞になる = MRD陰性 = より深い奏功
が、目標。
いまの、100分の1を目指そうというわけだ。
毎週木曜金曜で三週、4週目は休み、で1クール。
それを4クール。
で、ゴールデンウイークの絡みもあり、
来週から抗がん剤をスタートするのがよいとのこと。
え！もう始まるの？
ちょうど来週は仕事も入っていなかったので、
この時は、そのようにすることにした。
二月の終わりからにしたいな、と思っていたのに、急に早まってしまったなー、
ま、仕方ない、
いずれやらなきゃならないから。
この日の血液データ。
・アルブミンは、上げ止まりだ。
2.5 2.5 ときて、今回2.4。 もう上がんないのかな…
・eGFR が、また正常値を切ってる…。これが気になるなあ。
少しだから、そんなに気にしなくて良いでしょう、と先生は言ってたけど。水分をしっかりとって、とのこと。
・リトリートに行ってきたばかりで体調すこぶる良いのに、白血球が2000ないのにはびっくり。
よく寝てるのに、と言ったら先生は、白血球は睡眠とは関係ないから、と。
え！睡眠とった方が免疫力上がりませんか！？
・それと、ヘモグロビンは相変わらずの9台だけど、
前回の9.2から9.7に。少しずーつ、上がってきてるのかな。
あと、この日確認したこと。
・完全寛解、というのは白血病に使う言葉。
骨髄腫の場合は、完全奏功という。
どちらも基本同じ意味。
・ほんとは、骨髄の細胞100万個につき、骨髄腫細胞が一個もないのがよいが、日本にはまだそこまで調べられる機械はないので、今は10万個に1個以下が目指すところ。
それが深い奏功を目指すということ。
その方が、ずっと予後が良い。
・地固め療法が終わったら、すぐ維持療法(月一回)をはじめる。間は開かない。
・10万個に1個もない、MRD陰性、の場合、
地固め療法をしないで、すぐ維持療法になる人もいるのですか？
そう。私(先生)は基本地固め療法をすることを勧めるが、本人が希望する場合は、それもありうる。
・維持療法は、標準リスクの人は、レブラミドだけで良いが(通常2カプセル)、
私はp53遺伝子の変異があるので、レブラミドだけでなく、イキサゾミブ(ニンラーロ)を加えた月一の外来が良いと思う、とのこと。
また、その時になったら相談する。
・レナデックスが一番嫌いです、と言ったら、
でも1クール目は(抗がん剤の？)副作用を抑えるので、標準の量で。2クール目からは減らすこともある、とのこと。
・移植に使った残りの造血幹細胞は、保存されていますか？3.7とれて、2移植に使って、1.7残っているはずなんですが。
万が一、2回目の移植をすることになったら？
最初の移植から、維持療法をして三年間、維持療法をしない場合は18ヶ月、再発がなければ、移植の効果はあったと言え、2回目の移植も考慮する、というのがガイドライン。
移植は1単位あればできる、とのこと。
ただ、他によい薬がたくさんあるからね、と先生。
というわけで、来週から地固めかあ〜、と思うとなんか…
気持ちが凹んできた。
またステロイドで太ったり体が重くなったり、とか、やだなあ…
最近、順調に体重が低めで安定していて、
2年半前の、病気になる前の体重に久々になったのに…
地固めの後、維持療法だから、これから2年半ずっと抗がん剤するのか、
と思うと、気持ちが落ち込んできてしまい…。
そして、よく考えて見たら、
五月の連休の前に、3月21日木曜日、春分の日があるじゃん！
この時は、通院できないじゃないか。
で、スケジュールを自分なりに考えて、
ちょっと先延ばしさせてもらおう！と
あとから病院に電話して、
予約を変更してもらった。
結局、3月7、8日から、地固め療法をスタートすることにした。
あ！でも、クスリがなくなるわ。
なので、2月21日に、クスリだけもらいに、病院へ行ってきた。
クスリだけでも結構待つね。仕方ないね。
でも、帰りぎわに、
偶然、入院していたとき担当だった、
主治医の女の先生に会えた！
sCR まできたこと、
MRDが0.1パーあるので、来月からカイプロリスで地固め療法が始まること、
アルブミン値が2.4まできたこと、
鎖骨は特に痛みなく、マッサージの仕事も支障なくできていること
を話す。
とても良い経過ですよ、喜んでくれた。
アルブミンがずっと1.5とかだったから、それから見たらすごく良くなりましたね、と。
あと、
カイプロリスは良いクスリなので、週二回は大変だけど、きっと良い効果がありますよ、とのこと。
久しぶりに会えて、嬉しかったなあー。
もう一人の男の先生にも会いたいなー。
地固めが始まるまでの、貴重な期間、
大事に過ごさなきゃ。
病院の一階フロア
とちゆう、建物がなくなってたー
美味しそうなお店発見！
今度寄ろう
