いやー、昨日の夜中の風はすごかった。
一応鉄筋のマンションだけど、それでも窓割れるんでないかという恐れを感じてしまった。
造血幹細胞採取を終え、退院、翌日の外来も終え、日常に戻った私。
……私の病歴………
とりあえず簡単にでも、書いておこう。
私の多発性骨髄腫は、当初、
非分泌型多発性骨髄腫、とのことでしたが、
その後
ベンズションズ型のラムダ型、と言われました。
これって、並存する概念？
いまだによくわからない。
腎アミロイドーシス併発、
鎖骨の形質細胞腫あり
頭のパンチドアウトは1.5箇所
ISS分類では、２Ａ
鎖骨の形質細胞腫の生検では、P53遺伝子の変異が見られたとのこと
2016年
７月にむくみやすさ出現、アルブミン低値、ネフローゼ症候群の疑い
2017年
色々やったが、徐々にアルブミン低下、
ステロイド効かず、年末にとうとう入院を勧められる
2018年
３月半ば 左鎖骨内端に痛みと腫れ出現、原因不明、寝違えかと思っていた
３月末 腎生検、
４月 腎生検の結果、アミロイド沈着発見！
骨髄穿刺で、骨髄腫細胞の軽度増加
ペットCTで鎖骨内端がキラキラひかり…！
右の鎖骨内端も痛み
５月初め多発性骨髄腫、腎アミロイドーシス確定。
鎖骨内端部は溶骨性病変だった…
５月下旬から日赤に1ヶ月半入院して、
初発治療開始↓
・寛解導入療法 VRd療法 4クール(1クール4週)
週一のベルケイド皮下注射とレナデックス４mg10錠、毎日のレブラミド5mg×3個
・骨増強剤 ランマーク 4週に1回
・鎖骨内端の形質細胞種に、放射線治療20回40グレイ この治療の追加のため、入院期間は当初の3週間から1ヶ月半に
治療開始10日ほどで鎖骨の痛み改善へ
7月半ば退院 鎖骨の痛みほぼなし、
溶けた骨は再石灰化！
FLCフリーライトチェーン133→73→43
8月、9月 外来で寛解導入療法3.4クール、
フリーライトチェーンは43台で下げ止まり
9月下旬 幹細胞採取
VRd療法を半クール
10月19日から 自家末梢血幹細胞移植の予定
……………
アルブミンは、一時、1.1まで下がったけど、
今は1.7ー1.9くらいで安定。
2017年はアルブミン2.1が半年続いた。
時々、ものすごくむくんで、象の足になる。
ほんと低くてびっくりだけど、
あんまりだるいとかはないんだよなあ〜。
まあ、週3.4日走っていた2016年までと比べると体力は落ちて、5キロ太ったけど。
むくみもあるけど、確実に太った😱😱
悲しい…
で、日常再開。
1日で採取できなかった時用に、予備日を設けていたので、この金土日は休み。
でも、金曜は外来へ、土曜は午後から出張訪問の仕事がはいり、
30日の日曜、ひさびさに、家で何も予定のない休み。
振り返ったら、9月3日以来だった。
あと二日休みの日があったけどダイビング行っちゃったからなあ。
結局、病気をしても、自分の生活パターンが変えられない！！
ついつい働いてしまう、ついつい予定を詰め込む。そういう生活が、病気を作ったんだろうか？とか思ったんだけど…。
部活に子供を送った後、二度寝。
昼まで寝てしまった！
ああ、貴重な日があっという間に過ぎていく…。
夕方、泊まりのダイビングに行っていた旦那さんと合流してカフェでお茶。
久々の泊まりダイビングで、だんなさんも饒舌。
ウミガメも二回も見たらしい。いいなー。
私もこの9月は、1年5ヶ月ぶりにスキューバダイビングに復活。
骨に負担はかけれないので、陸でタンクは背負えないけど、海の中で装着すれば問題なくダイビングできた。
去年は、あれこれ治療にお金をかけて、趣味のダイビングもジョギングからも遠ざかり、つまらんかった。
余計な治療を受けず、やりたいことやればよかった、と後悔…。
(この件は、日を改めて書こう)
てか、余計なことやらずにはやく腎生検すればよかったな。
昨日は帰宅して夕飯作って食べてテレビ見て寝た、という、何もしない1日‼️
次の入院までに、家を片付けたいのに、全く手をつけなかった〜
まあ、でもこんな日もあって良いや、と思っとこう。
で、台風明けの今日は仕事。
お昼食べる時間なく仕事して、
5時半に終えて、即行で歯医者へ。
移植前に直せるところまで直す予定で。
歯医者で口開けてたら、眠くなり、口が閉じそうに😵
疲れたー
帰宅して夕飯食べたけど、10時過ぎ！
また太るなあ〜
レナデックスのあとはついつい食欲も旺盛😣
今週も休みなしで、8日まで頑張る！
なにせ、移植の入院とその後の自宅療養で、約3ヶ月仕事を休む。
それを考えると、働ける時に働かないと…！って
なっちゃう。
休んでる間も、店の家賃だけかかるし…！！
でも、もっとゆったり過ごして、移植に臨んだ方がよいのかな…❓❓
とも思う。
一応、入院の二日前から休みに。
あと入院して、4日目がカテーテルで、5日目がアルケラン点滴なので、少し余裕があるスケジュールかな。
何もなかった土曜夜、テレビでマウイ島みて、行きたくなった。
行ったら、この店、絶対行きたい。↓
考えてみたら塩分制限でハンバーガーとか食べれないから、ハワイに行っても、食べられるのってアサイーボウルくらいでは？
これは塩分どうなんだろ？
