私は間質性専門の病院には行ったことがありません。
私が通ってる近くの総合病院で８年間近く同じ医師に診てもらっています。
8年前、全く病名がわからない中、主治医が教科書の様なものを引っ張り出して
「コレだと思う」と病名を見た時に
あぁ、私、ちゃんと病気だったんだ。と
そこからインターネットで調べ、友の会から資料や冊子、病名の本を取り寄せ
いろいろ試されてる治療法を知りました。
当時はまだ、ハンナ型も難病認定されてなく
ひどい場合は膀胱摘出なんて書いてあり
主治医の元で膀胱拡張術をした時も当時、総合病院で２人目の事例であり、久々の手術だったと。ただ、オペしてくれた泌尿器科の医師は他の病院で数回膀胱拡張をした事がある医師でした。
潰瘍はなく、多分400くらいで抜きました。
主治医的には膀胱拡張は何度もしない。して良くなる場合もあるけど基本戻る。
私の場合はあまり拡張しなかったからか、すぐ尿量は戻りました。
オペ中も腰椎麻酔ね感覚ないのにもかかわらず
トイレ行きたい感じです〜
おしっこ出そうです〜
あートイレ駆け込む感じです〜！
と、妙に膀胱だけ感覚というか、あるんです。
もちろん、私は帝王切開で腰椎麻酔をして産んだ時は、全く切られてる感じも、子宮触られてる感じも無かったですよ(笑)
ベビーがドゥルンと出て、胃が下がって楽になったーと思ったら産声って感じで(笑)
膀胱拡張は不思議な感覚でした。
オペ看護師さんも初めての経験だわー
何でおしっこ行きたいんだろー？！って
不思議がってました。
がっつり腰椎麻酔はかかってるので特に痛みは感じませんでしたが、モニター越しに見た膀胱ちゃんは痛々しい感じでした。
大きな出血はありませんでしたが、細かな血管と微出血という感じでした。
後ほど主治医に「んー潰瘍はなかったねぇ、特定疾患はやっぱり取れないねぇ。でも潰瘍があるのは３割、７割は非潰瘍だと言われてるから、特定疾患は高いハードルだよね」と
気さくな先生です。
それから、過活動膀胱の薬、頻尿の薬、
ベタニス
ベシケア
デトルシトールなどなど
アレルギーの薬
アイピーディ
アレグラ
痛み緩和
リリカ
など試しましたが
結局、なんとなく効果的なのと副作用的に自分が合ってると思うのは
トビエースに収まってます。
痛み緩和が心療内科提携で
サインバルタ
疼痛時
カロナール
痛みと尿意で不眠なので
ハルシオン
あとはしばらく通っていましたが面倒なので
自分で在宅療養という事で
週３回導尿で排尿してからヘパリン10cc注入してます。
あとは食事療法はかなり大事ですし、効きます。
それはわかってて、時々好きなように食べては、痛いーと転げ回ってます(笑)
最近、子どもの方が、ママ…それ食べたらお腹痛くなるよ…知らないよ…？と冷静に突っ込んできます(爆)
大人になったなぁ、と同時に病気の事を自然に受け入れてるんだなぁと
子どもが一番の理解者になりつつあります。
一人っ子でごめんねという気持ちと
支えてくれてありがとうという気持ちと
ここまで膀胱抱えて子育て大変だったなという気持ちが
入り混じって
でも、感謝です。
ママが全部悪い病気貰うから、元気で成長して欲しいですね！