前の投稿で「てんかん」について触れました
今回は「てんかん」について
私の実体験を書いていこうと思います
私は医療について詳しく学んでいるわけではないため
あくまでも体験に基づいて書きます
そこを了承した上で読んでいただけると幸いです
親から聞いた話によると
昔から頭痛などの細かな症状がありましたが
分からずじまいだったそうです
6歳ぐらいに友達の家に遊びに行った時に
発作が起きその姿を見た友達のお母さんが
病院を紹介してくれたのをキッカケに
本格的に病気について調べることになりました
しかし、てんかんは脳波などをしても
「てんかんだからこその波の特徴」などの
確実な根拠はないらしく
基本的に症状から判断するしかないそうです
（学校での講義によると）
そのため脳波やMRIなどの検査をしていても
はっきりとした病名は分からず
セカンドオピニオンで脳神経について
専門に扱っている大きな病院にも行きましたが
重度の頭痛持ちじゃないかという結果でした
そんな感じではっきりと分かっていなかったため
幼少期から小学生までは通院などはせず
発作が起きた時だけ受診をするという形でした
しかし中学生になっててんかんの疑いが強くなり
発作を抑える薬の服用を提案されました
1度薬の服用を始めると長期戦になり
何年もずっと薬を飲み続ける生活になります
しかもそれで病気が治るというわけでもありません
ですが薬の服用を始め
定期的に通院をするようになりました
そこから3か月に1回は受診と尿検査と血液検査
１年に1回のペースで脳波の検査になりました
しかし薬を服用してからも発作が完全になくなる
ということはなく発作の痙攣で
運ばれることもしばしば…
それでも薬の量や種類を調整していき
中3～大1までの5年間は
1度も発作が起きませんでした
そこで治ったかもしれないということで
徐々に薬を減らしやめるトライをしていきました
しかし薬をやめるトライを始めてから
一時的に急に頭が真っ白になることが増えました
それでも発作は起きないため様子を見ていたら
発作が起きて救急搬送されました
その一件から今後の妊娠等のことも考え
影響が出にくい薬に切り替えて
ずっと薬を飲み続けていくことになりました
通院のために3か月に1回帰省するのは大変ですが
薬を再開してからは発作も起きず安定しています
これが私のこれまでの流れです
今回は流れをざっと書いた感じですが
これからは当事者だからこその想いや
気を付けていることなども
書いていけたらいいなと思っています
これを読んで少しでも
誰かの情報源になったらいいなと思います
最後まで読んでいただきありがとうございました