こんばんは🌙 ̖́-
最近ずっと体調が悪いです。
体調が上向きになったかな？と思いきや、また落下。
気分も落ちてます😂
今日はいつもより暗くて真面目なブログになります。
私の気持ちを吐露していきます。
☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆
体調が悪い日が続きすぎて、いつもより考え事をする時間が最近増えています。
皆さん、小学生や中学生の時に、学校の授業か何かで人生設計を立てたことありませんか？
皆さんの人生設計はどんなものでしたか？
当たり前ですが、私の人生設計に「追突事故に遭う」「脳脊髄液漏出症になる」なんてものはありませんでした😭
皆さんもそうですよね。
これで人生設計がどれだけ狂っただろう。
やりたいことをどれだけ諦めてきただろう。
普段気持ちがそんなに滅入っていない時は、こんな風に考えないようにしていて、「なったものは仕方ない、できる時にできることをやろう」って自分に言い聞かせていますが、気持ちが滅入ってしまうとその言い聞かせの効果もなく、マイナスなことばかり考えてしまうようになります。
人生設計よりも遅くなりましたが、こんな私を受け入れてくれる人と出会い、無事結婚できました。
しかし、この体調のせいで、結婚生活はなかなかうまくいかないことばかりです。
何をするにも体調が邪魔をする。
良くなってほしいのに、良くならない。
私の人生って何なんだろう？
これから先の人生設計を立てようにも壁ばかりです。
我が子が欲しい。
じゃあ、この体調の私に育てられるだろうか？
まだ仕事の場合なら、「周りに迷惑をかけるかもしれないけど、やってみてから考えよう」「無理だったら、その時はその時だ」と考えられます。
でも妊娠、出産、育児となると、「産んでから考えよう！」なんて安易なことはしたくないし、できないですよね😢
それと、育児の前に心配なのが出産です。
自然分娩はいきみますよね。
脳脊髄液漏出症となる原因の1つとして、出産が挙げられていますよね。
じゃあ無痛分娩？
それだと硬膜外麻酔の際に、髄液が漏出する可能性もありますよね。
そうなると帝王切開なのかな、とか考えたり。
脳脊髄液漏出症でありながら出産された方って、私はそこまで知らないので、どうするんだろうという不安が大きいです。
それと先日、夫がADHDの診断を受けました。
より一層、「私たちに育てられるのか？」と思うようになってしまいました。
勿論、病院で先生とお話をして、ADHDの対策をとっています。
先生との診察では、「薬は副作用があるので、最初から薬を出すということはしたくありません。まずは日常に工夫を取り入れてみましょう」という話になり、教えていただいた対策を取り入れています。
正直、今まで私たちが取り入れてきた対策と大差はないんですが、専門の方から教えていただいた対策ですし、少しでもいい方に変わってくれたら嬉しいなと思っています。
脳脊髄液漏出症の私。
ADHDの夫。
子を授かったとして、そこから先、授かった子をしっかりと育てていけるのか？
幸せにしてあげられるのか？
不安要素ばかりです。
無責任なことはできない。
せめて私が健康体だったらこんなこと悩まないのに、と思うと、追突事故に遭ったこと、そして脳脊髄液漏出症になってしまったことが、悔しくて悔しくてたまりません。
目に見えて効果がある治療法があればまだ頑張れるんですけど、今はブラッドパッチが最善の治療法で、ブラッドパッチをやりました！よくなりました！完治です！とはならないのが現実です。
私たち脳脊髄液漏出症患者は、この病気で本当に人生が狂ってしまった方ばかりです。
学校、仕事、たくさんのことに影響が出ますよね。
なかなか学校に行けない。
仕事もままならず、退職せざるを得ない。
以前と比べてしまう。
本当に皆さん、悔しい思いをされてきたでしょうし、今もきっと悔しいですよね。
こういった悔しい思いを抱える患者が少なくなるよう、脳脊髄液漏出症のより良い治療法、脳脊髄液漏出症を診療してくれる医師や病院が増えてほしい。
切実にそう思います。
こういった現状を変えようと尽力してくださった方、尽力してくださっている方には本当に感謝しています。
私ももっと活動できたらいいのですが、今の私にはただ発信をしたり、情報の拡散をするくらいしかできず、歯がゆい思いです。
今の私でもできることを探しながら、もっと発信をしていきたいと思っています。
最近体調不良がひどく、発信すらまともにできていませんが、私が日々自分に言い聞かせている「できる時に、できることをやる」を継続しながら、無理せず私なりに頑張っていきます。
皆さんも決して無理せず、できる時にできることをやり、できない時はなるべくご自身を労り、しっかり休んでくださいね🍀
病気と毎日闘っているだけで、本当に偉いしすごいことなんです。
ご自身を責めないでくださいね。
☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆＊☆
ついつい長くなってしまいました😂
明日(というか今日)は平塚通院なので、すぐに寝ます！
今日も閲覧ありがとうございました⭐️
にほんブログ村