特別に教えて
ブログを始めたきっかけは?
こんにちは、、、
ブログ始めたきっかけは私の病気です
当時、、、私の病気は知られて無く、、、家族に話してもイマイチ? 同じ病気、、、症状の方近くにおらず、、、とても孤独でした
こんな病気もあるよ!
同じ病気、、、症状の方いないかと始めた
ブログです
今、、、書いてもイマイチピンと来ない人ばかりだと思いますが、、、
病名 特発性大脳基底核石灰化症といいます
脳の中の大脳基底核辺りが石灰化して神経邪魔をして、色々な症状が出ます
ジストニアに近い物、痙攣、手足が固まる
体幹が無くなる、、、数えてみればキリがありません
治療法などはないので動かなければ、、、
動きやすくする薬、対処療法です
症状も常に出る訳ではなく緩慢進行 いきなり症状出たり止まったりで忙しい、、、
スマホタップしてもタップのあたりが悪いと同じ文字のオンパレードになります
しつこいぐらいにブログ書いてたら、、、
2年前ぐらいですか?違う病気ですが私の病気の病状と
同じ方にやっと会えました
下手なブログでも続けてみるもんですね
その時の嬉しさ今でも忘れられません
今は症状が多少止まり、、、今日あった事
思った事などブログにしており
難病ブログ?とは遠い物となって来てます