特別に教えて
ブログを始めたきっかけは？
こんにちは､､､
ブログ始めたきっかけは私の病気です
当時､､､私の病気は知られて無く､､､家族に話してもイマイチ？ 同じ病気､､､症状の方近くにおらず､､､とても孤独でした
こんな病気もあるよ！
同じ病気､､､症状の方いないかと始めた
ブログです
今､､､書いてもイマイチピンと来ない人ばかりだと思いますが､､､
病名 特発性大脳基底核石灰化症といいます
脳の中の大脳基底核辺りが石灰化して神経邪魔をして、色々な症状が出ます
ジストニアに近い物、痙攣、手足が固まる
体幹が無くなる､､､数えてみればキリがありません
治療法などはないので動かなければ､､､
動きやすくする薬、対処療法です
症状も常に出る訳ではなく緩慢進行 いきなり症状出たり止まったりで忙しい､､､
スマホタップしてもタップのあたりが悪いと同じ文字のオンパレードになります
しつこいぐらいにブログ書いてたら､､､
2年前ぐらいですか？違う病気ですが私の病気の病状と
同じ方にやっと会えました
下手なブログでも続けてみるもんですね
その時の嬉しさ今でも忘れられません
今は症状が多少止まり､､､今日あった事
思った事などブログにしており
難病ブログ？とは遠い物となって来てます
