指定難病受給者証! | leashのsurfing&自己免疫性肝炎(AIH)~no surf no life

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元気で健康一色だった日々に突然降ってきた病気。
なったものは仕方ない。楽しいこといっぱい見つけるが勝ち!
記憶に残すことが下手なので
記録に残していけたらと·····

11月7日(木)

日に日に寒くなってきていますクリスマスツリー
 
朝起きたら、霜がおりています。

11月は霜月やからね~
と娘と話をしていましたニコニコ

娘、
霜月はてなマークはてなマーク


睦月から師走まで覚えてねグッド!



そして、
先月、申請していた
特定医療費(指定難病)受給者証
及び
特定医療費自己負担上限額管理票

が通り、
無事、認定されました!!


自己免疫性肝炎は
国の指定難病になっているのですが、
近年、罹患者が増えていて、
病気の重度によっては、
申請が通らない場合もあると
聞いていたのです。

実際、症状は落ち着いていて
寛解状態なので、
本人も至って元気で、
日常生活もほぼ前と同じ。

主治医の先生も
申請しても通らないと思います、
とのことでしたが·····


昨日、認定の通知が届き、
受給者証をいただくことができました!

医療費の自己負担額が少し軽減され、
上限額も設定されているので、
これで安心して
十分な医療を受けることができます!

今のところ2週間に1回の外来診察で、
再燃なければ、
これからは、
1ヶ月に1回が、
3ヶ月に1回になり·····
と、生涯にわたって続いていく予定です!

しかし、再燃の可能性は
ガンの再発より高いみたいで、

そのまま何もなく
火種が消えていくことは少ない。

それどころか、
何かの高熱などから
リウマチなどの、
他の膠原病を併発していくことも多いそうで、
私はそれの方が怖いあせるあせる


またいつ再燃して入院するかわからんのなら
今しかできないこと、
元気なうちに、できること、
好きなことを
思いっきり楽しみたいと思います!!


無理をするのではなく、
限界を自分で知って
その範囲内で最大限に
人生を楽しみたい!!

小さいことにはこだわらず、
命取られるようなこと以外では
むやみやたらに騒ぎたてず、
心大きく、ふところ大きく
どっしりとかまえて
生きたいものですニヤリ

そんな人が私は好き!!



(๑°ㅁ°๑)‼

波が私を呼んでいる~ニヒヒ


typhoon~~波波波