今日も暑い。とにかく暑い。
何もしてないのに汗が……。
この暑い中、汗がかけないりんちゃんはどれだけ不快で苦痛なんだろう。
汗をかけるって、本当に有り難いことなんですね。
いつか副作用のない薬が出来ますように。
先週の木曜日あたりから、微熱なのかこもり熱なのか……
36.9～37.4℃あたりをウロウロしていたりんちゃん。
木曜日の夜には軽い下痢をしました。
さすがに金曜日の通園はお休みして、無理をしないように過ごしました。
整腸剤を貰う為、土曜朝一で小児科を受診し
「夏風邪から来る胃腸風邪かな～」
と言われました。
食欲はないものの他に風邪症状はなく、本人も元気いっぱい。
夜には下痢も治まり、安心していました。
日曜日の午前中、障害者交流センターで遊んでお昼は回転寿司。
お子様プレートを頼んだのに、全く食べず……
大人が食べました。
実は土曜日からトピナを増量しています。
朝 １５㎎(以前１７.５㎎)
夜 ２５㎎(以前１７.５㎎)
金曜日までは３５㎎の分２でしたが、日中の眠気やこもり熱、お昼寝の長さ等を改善する為、夜分を増量しました。
お薬も増量したし、お腹の調子もイマイチだし、なかなかご飯を食べてくれません。
帰宅後にしっかりした便も出て、午後はぐっすり３時間お昼寝をしました。
夜分の内服を済ませ、向かった先は……
障害者交流センターの納涼祭です！
午前中にも行ったのに、また行きました(笑)
ヨーヨー釣りとスーパーボールすくいが出来ました(*^^*)
水遊び大好きなりんちゃん。
バシャバシャしてしまい、甚平がびっしょり。
早速お着替えしました……。
偶然通園で一緒のお友達にも会えたり、楽しかったです♪
納涼祭の最後には、
こんな素敵な花火が！！
りんちゃんと花火大会に来られる日が来るなんて……と、感動でした。
りんちゃんも間近で見た綺麗な花火に目を輝かせていました。
心配だったけど、発作もなく本当に良かったねって、何度も何度も話しながら寝ました。
そして今日、また食欲のないりんちゃん。
胃腸風邪も治ったし、これはトピナの副作用なのかな……と思っていました。
午前中、暑くて公園にも行けなかったので……
今日はプールに入りました～♪
とにかくプール大好きなりんちゃん。こもり熱もとれて、一石二鳥です。
本当に楽しそうで、見ている私も嬉しいです。
たくさん遊んで、シャワーを浴びて、昼食。
やはりほとんど食べません。
水分は取れているし、あまり無理せずお昼寝へ。
寝始めて１５分程で、パチッと目が開きました。
１３時４０分 寝入り発作 約１分。
目が開き、すぐに両手足がピクピクと痙攣。
サチュレーションは９６をキープ。
いつもは複雑部分なのですが、部分発作なのか間代発作なのか判断が付きませんでした。
でもいつも長引く寝入り発作が今日は１分。
もしかして、トピナが良い仕事をし始めてくれたのかもしれません。
先月３０日から寝入り発作はありませんでした。
少しだけトピナに期待です。
最近の食欲のなさは発作の前兆だったのだろうか。
体調も悪かったし、そんな中たくさん遊ばせてしまったのもあるし……。
安静にしていたら防げた発作だったのかな。
色々思うことはありますが元気にたくさん遊べて、いつもと違う経験も出来て良かった。
そう思います。
夏を満喫させたい！！満喫したい！！
さじ加減が本当に難しい病気ですが、りんちゃんの笑顔がたくさん見られたらそれで良いのです。
発作後のお昼寝から起きたら、いつもの元気いっぱいのりんちゃんに会えますように。
夕方、またママと自転車でお散歩へ行こうね♪