最近のあれこれと外来。 | ゆうきりんりん2

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H24.8.21産まれの長女、りんは生後3ヶ月でドラベ症候群を発症しました。
そんなりんとの日々、治療、成長…思い付くままに綴ります。

携帯の機種変で以前のブログにログイン出来ず…改めて始めます。以前のブログ『ゆうきりんりん』も良かったら覗いて見て下さい♪

こんにちは。りんりんままです。

毎日暑い日が続いていますが、皆さん大丈夫ですか?

本当にドラベっ子達には厳しい季節。私達も気が抜けないですよね。

どうかみんなが元気に過ごせますように。

最近の外出時のマストアイテム。それはクールグッズ。

毎日欠かさず準備しています。

もはやダイアップに次ぐ御守りです。



クールリュック、クールタイ、ヘッドクール、霧吹き、うちわ、保冷剤多数。

これを保冷バックに入れて持ち歩いています。

りんちゃんが歩く時は、クーリングさせながら霧吹きで水をかけ、うちわで仰ぎながら追い掛けます。

知らない人には変な目で見られますが、気にしません。

命を守るためですから。

この夏も、徹底したクーリング対策で絶対に乗り切っていきたいです!!


さてそんなクーリングをしながら、三連休も元気に過ごせました(*^^*)



暑すぎた日曜日、外出が困難だったのでショッピングモールへ。

たくさん遊べて、りんちゃんの笑顔がたくさん見られました♪

発作率が高いのでヒヤヒヤですが、りんちゃんの好きな場所なので、これからも無理のない範囲で行けたら良いです。



月曜日、パパがお仕事だったので、ジジババと夏祭りへ。

とっても暑かったけど、楽しかったです♪

かき氷を食べたり、スーパーボールすくいやヨーヨー釣りをしたり、夏気分を味わえました。

火曜日、通園で初のプール!!

ドキドキでしたが、そんな親の心配をよそにりんちゃんおおはしゃぎ!!

大袈裟ではなく、私が今まで見た中で一番はしゃいでいました。

本当に楽しそうで、周りのみんながつられて笑顔になるくらい楽しそうでした。

こんなに楽しんでいるなら、発作しても悔いはない……とまで思いました。

こんな姿をこれからもたくさん見たい!!と心から思った1日でした。

水曜日、鍼灸院へ。

パパがお休みだったので、一緒に行きました。

通い初めて早1年半。これからも続けていきたいです。

帰り、最近はまっている宇宙科学館へ。



涼しいし、何気に楽しめる穴場スポット。私は子どもの頃から行っています。

夏の遊び場に最適~♪

そして今日、外来へ。

静岡検査入院の結果と発作状況を伝え、トピナを40㎎へ増量です。

眠気やこもり熱などを踏まえて、夜分を増量して様子を見ます。

少しでもりんちゃんが生活しやすくなりますように。

そして発作が減りますように。






そしてそして、最近ついに自転車デビューしました♪

暑いので夕方限定ですが、りんちゃんかなりお気に入り(*^^*)

もちろんヒヤヒヤですが、少しでも楽しく過ごせたら……と思っています。



行動範囲が広がり、ちょっと遠くの公園にも行けるようになりました。

たくさんたくさん遊ぼうね!!りんちゃん(^o^)/