強直間代発作。 | ゆうきりんりん2

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H24.8.21産まれの長女、りんは生後3ヶ月でドラベ症候群を発症しました。
そんなりんとの日々、治療、成長…思い付くままに綴ります。

携帯の機種変で以前のブログにログイン出来ず…改めて始めます。以前のブログ『ゆうきりんりん』も良かったら覗いて見て下さい♪

またしても発作です。

先週の土曜日、久しぶりに長い発作を起こして救急搬送されたばかりなのに。

11時22分    強直間代発作   約1分。



昨夜、何だか興奮していてなかなか寝なかったりんちゃん。

やっと寝たと思っていたら、朝5時に目を覚ましてゴロゴロ。

なかなか寝付くことが出来ず、やっと寝たのが6時半。

途中、寝ながら悲鳴をあげたり、うなされたり、ピクピクしていたり。

これは発作のサイン。

覚悟はしていました。

9時にようやく起きて急いで内服をさせようとしたときに、左ほっぺに赤い発疹を発見。

これも、発作のサイン。

まだ1週間も経っていないのに、もう発作が来るなんて。

辛くて悲しくて、朝からりんちゃんに笑顔で接することが出来ませんでした。

少し目力はないものの、比較的元気でふらつきもなし。

心配はありましたが、用事があったのでベビザラスへ。

たくさんのオモチャに目をキラキラさせて嬉しそうに歩き回るりんちゃん。

最近大好きなキティちゃんのポップコーン販売機を嬉しそうにずっと見ていました。

まだ買い物が終わっていなかったので抱っこするとすぐに、あの恐ろしい声をあげながら激しく痙攣。

近くに寝かせる場所がなかったので、抱っこをしたまましゃがんで横にしました。

発作おしまいだよ。大丈夫だよ。戻っておいで。

声を掛け続け、必死で時間を確認し、何とか頓挫してくれました。

店内が暑く、発作熱もあり、顔は真っ赤。

意識朦朧状態のりんちゃんをそっと抱っこし、急いで車に戻りました。

ようやく寝られたりんちゃん。

今日も辛かったね。いつも辛い思いをさせてごめんね。

久しぶりにチアノーゼのきつい、強い発作でした。

周りの人はみんな驚いていました。

でも他人の目なんてちっとも気になりませんでした。

ジロジロ見てる暇があるなら手を貸してよ。

心底思いました。

土曜日、久しぶりに入れたダイアップのせいで、ここ数日は歩行が安定せず、よく転んでいたりんちゃん。

昨日あたりからようやく歩行が安定し、これでまた元気に過ごせると思っていたのに。

病気を発症してから一番調子が悪いです。

たまらず、地元主治医に電話するも不在。

静岡の主治医も不在。

どうやら学会に行っているようです。

7月に予定していた静岡検査入院、どうにか早められないか看護師長さんに相談し、主治医の確認を取れたら6月になるかもしれません。

とにかく早く薬の調整をしたい。

脳波も確認したい。

りんちゃんの為に出来ることがあるなら、何でもしてあげたいのに。

何も出来ない自分が歯痒くて悔しい。


外出をするのも本当に怖いけど、りんちゃんに少しでも楽しんでもらいたいから、明日からもまた色んな所へ行こうね。

夕方、涼しくなったらたくさんお散歩へ行こうね。

いつも頑張ってくれて、本当にありがとう。









先週、大事な仲間がまた1人天国へ旅立ちました。

ご家族の気持ちを思うと、胸が張り裂けそうになります。

訃報を知ったとき、ただただ悲しくて言葉が出ませんでした。

まだ8歳。

本当に病気が憎い。

どうかNちゃんが、天国では発作の心配をしないで、元気に走り回って遊んでいますように。

苦いお薬も、もう飲まなくて良いんだね。

どうかどうか、楽しく過ごしてね。

心より、ご冥福をお祈り致します。