我が家のりんちゃん、先週末からやや体調を崩してます。(´д｀lll)
先週の金曜日のお昼寝明けから、37℃台の微熱が……。
最初はこもり熱かな～と思い、クーリングをして こまめに熱を測って様子を見ていたのですが、一時37.9℃まで上がり、『これはマズイ…』と顔面蒼白……(x_x；)
念のため入院グッズを玄関に用意し、いつ何があっても良いように準備を整えました。
でもりんちゃんは、食欲もあり普段通りな感じ。熱は上がったり下がったり安定しないものの、微熱は続いている…。もう家族みんなでピリピリしながら体温計とにらめっこしていました。
夕食をモリモリ食べたりんちゃん、熱は37℃。今のうちにシャワーだけでも！！とお風呂に入ったのですが、いつもみたいに湯船に入れないと分かると大泣き！！
湯船で遊ぶのが大好きなんです…(ﾉ_･｡)
こんな所で発作するわけにはいかないけど、このままでは泣きすぎて発作するかもしれない…と、ほんの少しだけ玩具を出して遊びました。
すると気が済み、満足気にお風呂場を後にしました。入浴発作は免れました。良かった…。
お風呂上がりも、やっぱり微熱。これは夜中に何かあるかもしれない…と、枕元にはダイアップとアンヒバ。時計とメモ帳。冷えピタに保冷剤。とにかく色々準備をしました。
夜中は寝ずの番をするはずが、まさかの寝落ち…もう若くはないのです。でも夜中は平熱で過ごせました。
土曜日もやっぱり微熱。でも食欲もあって元気いっぱい。
とりあえず、朝一で週末の引きこもりに備えて買い出しへ行き、あとは自宅で過ごしました。気持ち微熱は落ち着いたような…でもやっぱり、こもっているような…。
誰か発熱とこもり熱の見分け方を教えて下さい(涙)
土曜日は夕方に大雨が降り、気温が下がる下がる！！でもクーラーを切ると蒸し暑いし、どうにも調整が難しい～(ﾉДT)
夏の体調管理が一番難しいです。本当に。汗のかけないりんちゃんには、過酷過ぎます。
夜は涼しそうだったので、クールマットを敷き、少し窓を開け、扇風機で寝かせてみました。
しかし、これが大失敗！Σ(×_×;)!夜中に鼻が苦しそうで、眠りの浅いりんちゃんの姿が…
『あ～！ついに風邪を引いたかも～！』
大慌てで枕を入れて肩を高くし、呼吸をしやすくしたり、熱を測ったりしていたら、りんちゃん、目が覚めてしまい…急いで寝かし付け。
何とか二度寝に成功して、無事に朝を迎えました。
もうなんだかヘトヘトでしたが、りんちゃんが元気なら何でも良いのです。
日曜日はまた少し微熱が落ち着き、やっぱり食欲もあり、鼻も苦しくなさそうで一安心。
何より、８月なのにすごく涼しくて曇り！！これはまさに りんちゃん日よりです。
心配もありましたが、少しだけベビーカーに乗せてお散歩とお買い物。そして少しだけ公園に行きました。
暑くなってからほとんど行けなかった公園に久しぶりに来られて、りんちゃんは嬉しそうでした♪
身体中、砂だらけになって遊びました(´∀｀)
その後は平熱が続いたものの、睡眠中に鼻が苦しそうだったので、月曜日は小児科へ。
りんちゃん、地元の小児科なんて半年ぶりです。
風邪を引いたら発作して入院だったし、何よりうかつに小児科へ行って何かに感染したら…と思っていたので、こんなに久しぶりになっていました。
小児科の先生は、りんちゃんが生後２ヶ月で、病気を発症する前からお世話になっていて、発症してからもよく話を聞いてもらっていたので、久しぶりの再会を喜んでくれました。
掛かり付けの医療センターからも、入院の度に手紙が届いていたようで、病気のことも、薬のことも、以前よりスムーズに伝えられました。
何より先生はドラベのことをご存知ではないけれど、一生懸命知ろうとしてくれて、りんちゃんの遺伝子変異のことも詳しく聞いてくれました。
『お母さんが早い段階ですぐに動いて治療を開始 したから、りんちゃんこんなに元気に成長したのね。』
そんな言葉まで掛けてくれました。てんかんかもしれないと思った時、内服薬が始まった時、長期入院が決まった時、ドラベと診断された時…色んな経緯を知ってくれている先生だからこその嬉しい言葉でした。
りんちゃんはこんなに良い先生がたくさんいて、本当に良かったね。
病気だけど、病気だからこそ、りんちゃんには助けてくれる素敵な先生方がたくさんいる。これって幸せなことだよね。
病気じゃないことが一番だけど、そこを考えたら何も出来なくなるから、少しでも前向きに良いことを考えて生きて行けるようになってきました。
りんちゃんのお陰で、母も少しは成長出来たかな。
今私に出来ることは、１人でも多くの人にりんちゃんの病気を知ってもらって、困った時にはすぐに助けてもらえる環境を作ること。
周りの人に病気のことを聞かれたら、なるべく詳しく話しています。
以前の私なら考えられなかったことが、今は出来るようになってきました。
ありのままのりんちゃんを、隠さずみんなに知ってもらえたら、きっと偏見や差別を受けずに生きて行けるんじゃないかと思うのです。
2歳を目前にして、色々考えた母でした。
とにかく夏風邪を無事乗り越えて、元気に過ごせますように。
りんちゃん、頑張ろうね(*^ー^)ノ
今日も無事に過ごせました。ありがとう。
土曜日は引きこもりで大暴れ(笑)
日曜日は久しぶりの公園、楽しかったね♪