こんばんは
今日は通院日でした
結果からいうと、
だいぶへこんでます。
抗体の数値は26→23
ビミョ〜に減りました。
生理前でツライとはいえ、体的にも気持ち的にも軽かったので、もう少し数値も良くなってると思ったんですけどね…
MGの特徴である
数値 ≠ 症状を改めて実感してます。
そして
やっぱり出ました、手術の話。
前回ガクーっと下がった数値に対して
この一ヶ月の下りが悪かったということで。
先生としては、私の将来的なことを考えてステロイドを減らして生きていく道を考えたうえで、やれるだけのことはやっておこうと言ってくれていて。
ただ、先生の＂将来的＂っていうのは
ずっとずっとずーっと先のことを指していて。
私をはじめ、家族が考える＂将来的＂は
手術当日。手術のあと。手術の翌日。
という近い将来を指していて。
どんな病気にも手術に対しても
「絶対」ってことはないし、
言えないっていうのも分かる。
ただやっぱり、悪い腫瘍を取ったら治りますよ〜っていう手術とは少し違うみたいで。
手術をしたら寝たきりに…ってこともある。
手術中にクリーゼになりそのまま…ってこともある。
手術をしたからといって良くなる方向に行く人ばかりではない。むしろ悪くなることも多い…
こうゆうリスクを考えると、
やっぱりどうしても結論が出せなくて。
ネガティブに考えてるわけではなく、
手術を決断するからにはやっぱり
良いことばっかりじゃなくて
悪いことも考えないとだろうし。
今動けてるのに、
もし寝たきりに近い状態になったら
生きてる意味あるのかな…とか。
若いから将来的に手術したほうがってことで手術したのに、もしクリーゼやそのまま…ってことになったらとか。
めちゃくちゃ極端でネガティブに考えすぎかもしれないですけど(笑)
自分のためにも
支えてくれている人たちのためにも
少しでも元気でいたいのに、
これ以上迷惑かけることになったら？
先生はセカンドオピニオンも希望があれば遠慮せずに、と勧めてくれました。
親は
判断に不安があるから？
とか
自信が持てないから？
って考えてたけど、私はそうではなくて、ただの先生の気遣いだと思ってるんですけどね。
遠慮してなかなか言えない人もいるらしいし。
（私はたぶん言えそうだけど。笑）
ただ、セカンドオピニオンは
必要ないかなって思ってます。
それこそ「絶対」がないんだし、
症状と数値は比例しないんだし、
数値を見てマニュアル的なこと言われても
他の人に言われたから…って理由では
心が動かないかもしれない。
たぶん、
100人に聞いても1000人に聞いても
日本中の人全員に意見を聞いても
自分で納得しなきゃ決断できないと思う。
もし手術をするって決めたら、
技術的な医療機関とかの実績や意見は
聞いたり調べたりすると思うけど。
ただ、症状は良くなっているし
数値も若干だとはいえ下がっているから
薬だけで行くと決めれば、それに合わせた
最善な方法で一緒に考えていくからね。
と、優しい言葉もかけていただきました。
ということで、今日はとりあえず家族みんなで
考えないことにしました(笑)
なんかもう、クリーゼとかで手術せざるを得ない状態にならないと自分では答えが出せないかもしれない。
悩ましい。。
いつも応援ありがとうございます
お互い頑張りましょう