う〜ん…。

こんばんは〜RINNAです

久しぶりの更新です

コメントやいいね、

たくさんいただいているのに返せてなくて

すみません

今日は通院日でした

前回の通院日からの出来事を報告し、

採血の結果を聞いてきました

抗体の数値は39

35→39

ふ、増えてる〜〜

皆さんのMGブログを読んでいて分かります。

抗体の数値＝症状ではないし、

数値もそんなに簡単には下がらないことも。

よく分かってます。

ただ、サプリとか食事とか

色々生活も変えてきたつもりだったから

正直少しは下がってると思ってただけに

わりとショックが大きいです。

そして、改めて浮上した

胸腺摘出手術の話。

これはあくまで数値が下がらない場合の方向性や選択肢の一つとして、の話な感じでしたが

手術の話は終わったと思ってたので寝耳に水というか…漠然とヘコむ。

この辺りから、また話あんまり

頭に入ってきてなかった

胸の痛みの話はあんまり大したことではないようで軽くスルーでしたが、それよりも先生が気にしていたのはプレドニンが増えたときの体の重さや心の闇。

一般的に考えても、やっぱりステロイドの量に変化があった日から2、3日は症状が悪化してしまったり色々な変化があるらしく、しばらく経つと順応していくことが多いそうです。

「RINNAさんはわりとステロイドに

敏感な体質かもしれないね」

ということで、これ以上は増やさずに

このまま15mgで様子見になりました

最近やっと4、5時間は眠れるようになってきたし、体の重さもなくなったので15mgに慣れてきたのかな

症状的に気になることと言えば

右目の重さだけなんだけどなぁ…

それと、一番の治療はステロイドだけど、ステロイドで数値が下がらなかったり副作用が強いようであれば、免疫抑制剤にしてみるのも考えていくと言われたような。

あと、そろそろ…ということで

骨粗しょう症の予防薬「ボナロン」が

仲間入りしました

3回分ですけどね。

「ゼリーと錠剤があるんだけど、

どっちがいい」と言われ、思わず

「あ、苦くないほうで…」と答えた結果、

ゼリーになったんですけど

薬剤師さんに説明してもらってる途中

なぜ錠剤にしなかったのかと後悔中(笑)

簡単にいうと

起床後、噛まずに飲む！

水で流し込む！

30分は横にならず、飲食禁止！

だそうです

どんな味なんだろう

：

15mgにしてからの抗体の数値を見てみよう、ということで、帰りにまた採血して帰宅。

そう、結果が出るまでに時間がかかるので

どうしても時差がある。

だから今日聞いた数値の結果は、プレドニンを飲み始めた頃の採血の結果なんですよね。

比較するにもまだ1回目。

次の通院日は27日(水)です。

そのときに今日の採血の結果も出るみたい。

本当に本当に本当に少しでもいいから数値が減ってくれていればいいのにな…

また増えてたら手術なのかな…

胸腺は腫れていないから、前みたいに即手術という話にはならないと思うけれど…ステロイドでもう少し様子を見てはダメなのだろうか…

はぁ。。また不安。。

今から考えても仕方ないし、

またストレスになってしまう。

励まされると、気を遣わせてしまっていることや優しさに涙が出るし、不安になられると不安で涙が出る。もう何なんだ、私。

嗚呼、感情のない存在になりたい。

嗚呼、どこか遠くへ行きたい。

まただ。

頭では分かってるのに、

感情が追いついてこないスパイラル。

みたいなモヤモヤMAXのまま

あさって名古屋に行ってきます

6月に東京行って以来の遠出。

今のところ、不安しかない

せっかくだから、意地でも名古屋メシとショッピング堪能してきてやる〜〜笑

いつも応援ありがとうございます

お互い頑張りましょう