こんにちは
今日も読んでくださって
ありがとうございます
ではでは【診断までの道のり】
前回の続き、いきたいと思います
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7月19日(水)
神経内科3回目
この日は
診察〜神経伝導速度検査〜診察〜CT検査
という流れでした。
しかも胸腹部のCT検査だったので、当日10時からの絶食、そして決まった時間に大量に水分補給をしなければいけませんでした。
そしてまず先生の診察。
前回の診察日からの症状を話して、
神経伝導速度検査へ。
たまに痺れたり、力が入りにくいことがあるということで左手のみの検査になりました。
事前にネットで調べてしまっていたので
ものすごく痛い検査という先入観がこびり付いてしまい、恐怖に怯えて待つ私。
結果、そうでもなかったです(笑)
なんですが!!
痛さとかよりもひどいことがあって…もう本当にイライラ…途中から、痛さよりもイライラしすぎて早く検査室から出たかった。ああゆうの本当に許せないというかイヤなんです
この話はまた後日【番外編】にて…
神経伝導速度検査の検査が出るまで
しばらく待ち、診察室へ。
何となく先生のテンションが低め?に感じて
イヤな予感。
さっきやってもらった神経伝導速度検査の結果は異常も見られなくて正常でした。と。
そして、この間出ていなかった血液検査の結果も出たそうで。
その結果、
抗アセチルコリン受容体抗体 35
通常は0.2未満のところ、35。
私の場合、抗MuSK抗体は陰性だけど、抗AChR抗体が陽性で、症状の日中変動などから考えてもやはり重症筋無力症だと思います。と。
ただ、35は低いほうの数値なので。と。
ギランバレー症候群の疑いだったときと同じように、私は先生に聞いてみる。
あの…治りますか?
若干の間があったあと、
治るというか、
薬で数値を抑えていくことになるかな。
あぁ、治らないんだ。
それと同時に
もう恋愛や結婚は諦めよう。
なぜか咄嗟にそう思った私。
あとは、胸腺の腫れを調べるためのCT検査。
腫れていれば手術。
でも腫れていなくても、今は若い人は取ってしまったほうがいい場合もあるから、それはまた結果を見て話し合いましょう。と。
検査の時間まで、いったん待合室へ。
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気丈に振る舞っていたつもりだったのだけれど、診察室を出て、外で待っている父親に経過を話そうと座った瞬間、自分でもビックリするぐらい涙が止まらなくて。
つらすぎてトイレに避難。
そしたら、天使の看護士Oさんが
CT検査の説明に来たみたいで。
ハンカチでひどい顔を覆いながら話す。
つらくて泣きたいときは思い切り吐き出せばいいし、当たり前な反応だと思うから。
なんて言っていただき、さらに号泣
自分なりに色々調べてしまって、人それぞれ症状も違うのも分かってるけど不安になっちゃって。
素人判断で、あんまり言っちゃいけないことなのかもしれないけど、手術をしても確実に良くなる人ばかりじゃなさそうだから怖いし、手術は絶対にしたくない。
親にも迷惑かけて重荷になっちゃうことがすごくイヤで。本当に親不孝だなって。
みたいなことを
泣きながらすごい言ってしまった
振り返ると重いわー。
THE 重い女。
それでもOさんは
家族なんだから、お互い様で助け合うものだし、そんな風に思ってないはずだよ〜。それよりも少しでも元気になるほうが喜ぶと思うな。
素人だからって言ってたけど、不安なことや分からないことは診察のときに先生に全部話して、一緒に考えていくことも大切だと思うしね。
やっぱり天使
そんなわけで、
またひどい顔でCT検査に向かいました。
(泣いたから症状悪化)
胸腺腫れてませんように!!
と無駄に願ってみたりして、
胸腺の周りに
隙間ができますように!!
と無駄に大きく息吸ってみたりして、
長い一日が終わりました。
結果はすぐに出るので
次の診察は…あさってどう?
と言われたのですが
気分転換がてら草津温泉にプチ旅行しようと親が張り切ってくれていたので、週明けの月曜日になりました。
腫れてたら手術……
草津、全く楽しめないし。
と思っていたのですが
かなり満喫しました笑