今日こそ早く寝かせるぞっっ! -47ページ目

今日こそ早く寝かせるぞっっ!

なんだか毎日がてんてこまいのダメ主婦日記  

☆ ソトス症候群の長女とおちゃめな次女の成長記録 ☆

長女は、5番染色体一部欠損という染色体の異常で産まれてきました。


今は元気に府立支援学校の小学部2年生になりましたが


産まれていきなり産声をあげず、多々異常が確認されたので


よく、『小児救急24時』みたいなテレビのドキュメンタリーにでてくる、ドクターズカーってやつに乗って、


出生翌日に大阪母子総合医療センター病院に運ばれ1ヶ月入院しました。


産まれてすぐに私と引き離され、


これからどうなってしまうのか?命だけは助かってくれるのか?


それはもう、心配で心配で


出産後に頂くお祝いのフルコースもろくに喉を通らずに、自室に引き上げてきた事を思い出します。


他のママさん達との会話に入っていけなくて、フルコースどころじゃなかったな。。。しょぼん



最初はとにかく、命の心配をしていたので、


担当医から障がいがある、発達が遅れる、と告げられた時も


不思議と安堵の気持ちでした。



全くショックが無かったか?と言えば・・・



全くショックはありませんでした。本当に。



よく、嘘だと思われるんですけどねかお



ショックというより、これからこの子と共に歩む長い人生に、どう挑んで行こうかって、


なんだかメラメラと燃えていたような気がします。


1人目だったってのも、あるかな。


育てる上で、発達の遅れを比較する材料(←つまり上の子)が無かったので。


今になって次女の成長のスピードに 仰天している毎日です。


『 訓練しなくっても、勝手に何でもできるようになるんだ~、子どもってスッゲーショック! 』って。



少々体が弱かったりで、それから何度も入院したりしたけれど


今は毎日元気に登校できていることが何より嬉しいです。


発達検査では、知能は1才~2才ぐらいと言われて幾久しいです。


だから、今はちょうど双子が家にいるみたいで


姉妹の様子を横目で観察していると めちゃオモロラブラブ! です 。



140センチ、38キロぐらいあって体はすっごく大きいのですが


それはソトスの特徴らしくって、幼少期には過発達するそうで。



そんな長女のことも、これからいっぱいブログにのせていきます。


ソトスや障がいについてのご質問等ございましたら、ぜひ コメント下さいね☆


どうぞよろしくお願いします☆



 んとなく、ブログをはじめてみました。



ってか、ブログなんてやってる暇があるのか?!


働きながら子育てやってるパワフルママが多い昨今、


色々な事情から働きに出られずに主婦やっている私ですが


なぜだか毎日がいっぱいいっぱいショック!



タイトルを何にしようか考えたんだけど、


私の日々のテーマはこれしかない!と思い・・・。



毎日毎日、『今日こそ10時には寝かせるゾ!』 なんて考えて


おもいっきり早回しで手抜きの家事をこなしていっているつもりだけど


どうしても早く寝かせられないのです。


気付けば11時とかそんなんばっかりで。。。ダウン




家族は子育ての同志、3つ年上の旦那さんと、


7歳の長女、 & かなりのやんちゃ?な1歳6ヶ月になる次女との4人ぐらし。


長女は ソトス症候群 という染色体異常で産まれてきて、


重度の知的障がいがあるので支援学校の小学部に通っています。


次女は保育所入所中。



そうです、手のかかる1歳児は昼間保育所に預かってもらっているというのに、


どうしてこうも毎日時間に余裕がないのか ガーン



趣味?  とくにありません・・・。



習い事?  していません・・・。



内職?  今すぐやってみたいけど、今はまだ始められていません・・・。



掃除洗濯家事全般? テキトー、テキトーにひひ



旦那さんは朝8時に家を出て出勤し、


早い時は7時台に帰宅して、家事に子育てに何でも協力してくれます。


長女は・・・、 ん~、 これが、帰宅時間がやたら早いです。


1時過ぎ頃にスクールバスに乗って帰宅。


遅い時もあるのですが、それでも3時半にバス停お迎え・・・。



もでも、それにしたって、時間も夫の協力もあるのに、なぜにこんなに余裕がないのか!?


いくら考えてもわかりません。私、そんなに無駄に動いているのだろうか?



子どもの頃から私って、まぁまぁ何でも要領よくこなす、


わりとイケてるヒトだって、 自分ではちょっと思っていたのだけど。。。


子育て始めて 大撃沈叫び ですあせる



日々の他愛の無い事などをブログに記しながら、


ボチボチ、 自分を振り返ってみようと思っていますニコニコ


今の自分ってどーよ!? って思っている


毎日素朴に奮闘している多くの方々と


ここで出会えたらいいなぁって


思っていますクローバー