長女は、5番染色体一部欠損という染色体の異常で産まれてきました。
今は元気に府立支援学校の小学部2年生になりましたが
産まれていきなり産声をあげず、多々異常が確認されたので
よく、『小児救急24時』みたいなテレビのドキュメンタリーにでてくる、ドクターズカーってやつに乗って、
出生翌日に大阪母子総合医療センター
に運ばれ1ヶ月入院しました。
産まれてすぐに私と引き離され、
これからどうなってしまうのか?命だけは助かってくれるのか?
それはもう、心配で心配で
出産後に頂くお祝いのフルコースもろくに喉を通らずに、自室に引き上げてきた事を思い出します。
他のママさん達との会話に入っていけなくて、フルコースどころじゃなかったな。。。![]()
最初はとにかく、命の心配をしていたので、
担当医から障がいがある、発達が遅れる、と告げられた時も
不思議と安堵の気持ちでした。
全くショックが無かったか?と言えば・・・
全くショックはありませんでした。本当に。
よく、嘘だと思われるんですけどね![]()
ショックというより、これからこの子と共に歩む長い人生に、どう挑んで行こうかって、
なんだかメラメラと燃えていたような気がします。
1人目だったってのも、あるかな。
育てる上で、発達の遅れを比較する材料(←つまり上の子)が無かったので。
今になって次女の成長のスピードに 仰天している毎日です。
『 訓練しなくっても、勝手に何でもできるようになるんだ~、子どもってスッゲー
』って。
少々体が弱かったりで、それから何度も入院したりしたけれど
今は毎日元気に登校できていることが何より嬉しいです。
発達検査では、知能は1才~2才ぐらいと言われて幾久しいです。
だから、今はちょうど双子が家にいるみたいで
姉妹の様子を横目で観察していると めちゃオモロ
です 。
140センチ、38キロぐらいあって体はすっごく大きいのですが
それはソトスの特徴らしくって、幼少期には過発達するそうで。
そんな長女のことも、これからいっぱいブログにのせていきます。
ソトスや障がいについてのご質問等ございましたら、ぜひ コメント下さいね☆
どうぞよろしくお願いします☆