りんりんアルバム☆ 支援学校４年１学期編♪

りんりんの担任の先生方は、１年生の頃からずっと、各学期が終わるごとに、

学校での様子をい～っぱい撮影して、個人別に編集して、CD-Rにして下さいます。

このCD-Rの他に、その学期に学校で習ったり歌ったりした音楽も、全部CDに入れて下さいます。

きっと、夏休みやら冬休みの長期休暇中に、

学校の事を思い出して家でも歌えるように、ということでやって下さっているのでしょう。

これって、りんりんが通う支援学校では、

どの学部、学年の子もみんなそうしてもらっているものだとばっかり思っていたのですが
学校の先輩母やら後輩母に聞くところによると、どうやらそうでもないようで、

決まり事というわけでなく、りんりんの担任の先生方のご好意でやって下さっているようです。

とっても手間のかかる作業なのに、毎学期欠かさずプレゼントして下さり、

心から嬉しく、有難く思っています。先生、ありがと～

↓学校での普段の様子が、CD１枚につき、平均200枚ぐらい？収められています。

ソトスっ子りんりんの、支援学校での様子を、頂いたCDから何枚かピックアップしてみました。

りんりん、支援学校小学部ももう４年生。早い！就学で悩んでいたのが、つい先日の事のようなのに…。

↓調理実習はけっこう回数が多いです！生活に直結することなので、親としてはありがたいです。

↓今年度の運動会は、小学部は中学部＆高等部とは別に、同日に体育館で行われました。

開催方法に賛否両論あったものの、結果的には天候にも左右されず、出場回数も増えて

とても盛り上がり、大成功でした☆

子ども達1人1人に合わせた方法で参加できるよう、細部にわたって工夫して下さっていて

どの子も本当に輝いていました。

りんりんは玉入れ。ダイレクトイン！な感じですが、頑張っていました☆

何より、本人が楽しそうでGoodでした！

↓玉運び。コースを反れて、私が観ているところに持ってきてしまいました。観客父兄、大笑い！

↓皆さんにご声援を頂いて、ゴール目指して走りました。

↓終了後、教室にて参加賞のメダル授与式。
↓自分の写真が貼られたメダル。しみじみと見つめるりんりん。『よく頑張った！ワタシ！』

↓マット運動だよ～ん。

↓ダンボールすべり台。楽しそう♪
↓感覚過敏あるので、こういう授業はとっても苦手。でも頑張ります。

↓給食♪エプロン無しで食べられるようになりました。食べこぼし、少なくなったよ♪

↓食べた後は自分で運んでお方付け。自分の事はなるべく自分で頑張ります。
↓りんりんはとっても慎重な性格なので、落とさず運ぶのは得意なようです。

↓お昼休み。タイヤコースターに乗せてもらって、広い校内をお散歩中。

↓たまには教室で読書？とってもくつろいでいます。

↓鶴見緑地に遠足に行きました。りんりんデカい！学年が進むごと、仲間意識も高まっているそうです。
↓大・大・大好きなプール♪６月～９月まで、屋外のプールに入ります☆

学校って、なんて素敵なところでしょう

写真の中のりんりんの笑顔が、それを証明しています

先生方にはもちろんのこと、学校運営にご協力、ご尽力頂いているすべての方々に

感謝せずにはいられません

４年生の２学期が始まったところですが、

家庭で母親としての私ができることは、何より、りんりんの健康を守り、

毎日楽しく登校できるように生活を整えることでしょう。（←それすら難しいと思うダメ母な私）

親子共々、頑張りまっす

素通りできない。このニュース。

妊婦の血液で胎児のダウン症診断。99％の高精度の反面、否定的意見も
国立成育医療研究センター（東京）など国内約１０施設で、妊婦の血液から胎児のＤＮＡを調べ、ダウン症か確..........≪続きを読む≫

[アメーバニュース]

たぶんこのニュース、色んな意味で気になっている人は多いと思う。

賛否両論があるのは当然のこと。

一概に『良い』とか『悪い』とかを、簡単に論じられるものではない。

誰の立場から検証するかによって、その答えは違ってくるに決まっているから。

人権問題に関わるとか、命の尊厳が失われる、とか、

そんな事は大方みんな頭では理解しているんだろうな。

誰だって、せっかく宿った命、大切にしていきたいだろうから。

ただ、染色体異児の母親としては、理屈抜きで、やっぱり寂しい気がする。

これからママになる人には、「そんなに不安がらなくっても、大丈夫だよ～」と言ってあげたい。

「障がい児を育てる自信がない」って、よく耳にするけど、

産む前からそんな自信を持っていた人なんて、私が知る限りほとんどいない。

それに、「障がい児でさえなければ、うまく育てられる」って考えているなら、

それも絶対に違う。おこがましいとさえ思う。両方とも、すごい勘違い。

大変ですよ、この世の中。どうであれ、子育ては楽しさと悩み事で溢れ返っている。

『健康で、明るく素直で優しい子で、いじめや犯罪の被害者にも、加害者にもならない人間』に

大人になるまで立派に育て上げる、なんてね。

この検査でわかるのは、ダウン症とその他２種類の染色体異常。

たったそれだけ。ほんの、わずか３種類のみ。

染色体異常なんて、どれほどの種類があるのか、

こんなに医学が発展しても、未だに遺伝子科の専門医にだって全部はわからない。

原因遺伝子を突き止めることさえできていない障がい児・者も、ほんと、たくさんいる。

つまり、無数にあるっていうこと。到底調べきれない。

それに、染色体異常以外が原因の障がいも、い～っぱいある。

そういうことを、妊婦さんにきっちり伝えた上で検査の案内をして欲しい。

上記３種類、以外の障がいを持って産まれてきた時に

「ちゃんと調べたのに。こんなはずじゃなかった。」なんてことに、絶対にならないように。

「産まれてくる子が、あなたみたいな人かどうかを調べます。

もし、あなたみたいな人であったら、育てる自信がないので産むかどうか考えます」

って言われたら、私がその、あなた、だったらショックだもんな…。存在全否定ですか・・・

ダウン症その他の染色体異常児者＝あなた

ってことです。そう言っているのと同じだもんね。

少子高齢化　→　医療費の増大＆税収激減　　

優生思想の再燃・・・

安楽死法制定への動き・・・

国家的戦略の中に、知らず知らずのうちに組み込まれてしまわないよう

目をそらさずに、向き合っていかなくちゃ。

関係ない人なんていないのよ。

実はみんな当事者なのです。

障がいの事、不勉強を反省する…の巻。

お恥ずかしい話なのですが、私は娘の障がいの事について、

10年近く育てているというのにとっても不勉強で

専門的な事だけでなく、もしかしたら、「それ基本やで～」なんていうような事までも

あまりよく知りません
それに対する言い訳は、後ほどクドクドとみっともない程書かせて頂くつもりです

ところで、皆さんは『ジャーゴン』ってご存知でしたか？

私は最近、初めて聞きました　もしかしたら、コレ、超基本用語、なんですかね

すごく簡単に言い表すと、“宇宙語”らしい・・・。　日本語でもなし、外国語でもなし。

なのに、あたかも会話をしているかのように、流暢に話している言葉のこと、だそうです。

発達障がいや自閉症、もしくは自閉傾向のある方に多くみられるようで、

うちのりんりんも、そういやぁとっても小さい頃から、この『ジャーゴン』を発していたっけ。

リラックスしていると出やすいとか、はたまた気持ちを落ち着けるために発するとか、

色々なパターンがあるようで、りんりんの場合はどれなのだろう？よくわかりません

りんりんは発音が苦手なので、仮に“日本語”を発していたとしても

慣れない人が聞き取るのはわりと難しいのですが

明らかに、何語か全くわからない言語で、自分の中の誰かと会話をしているようなことは

小さい頃から頻繁にありました。今でもあります。

昨日の晩御飯の最中も、しきりに何か言っていました

で、結構その声がデカいので、

正直「うるさい！」と叱ってしまうこともしょっちゅうでした。

時と場所を選ばずなので、傍迷惑な時もあれば、私だけがイライラしてうるさく感じてしまうことも。

「うるさい！うるさい！やめなさいっっ！」とよく言ってしまっていたのだけど・・・

あれって、本人にしてみれば、ついつい口をついて出てしまうようなので

叱ったり責めたてたりするのは、とっても理不尽で可哀想なことだったようです

アスペルガーの当事者の方のブログでこの事を初めて知り、自分の不勉強を反省しました

親兄弟に「うるさい！」って嫌がられるのが、とっても辛かったんだって。。。

ごめんよ～、りんりん　ほんとにごめんめっちゃ迷惑そうにしてしまっていたね～。

怒ったって、仕方ないのにね

私が叱って、できるようになることや、やめられるようになることなんて、

本当は１つも無いってことは、頭では分かっているんだけど…

とくに、りんりんみたいな重度の知的障がいの子には、

「叱る」という手段は無効に等しい、なーんてこともね…注意することは必要なんだけどね

もしも静かにしなくちゃいけない場面で、この『ジャーゴン』が出て困るなら

対処を考えて出ないようにするのが、最良の方法なんだろうけど…

むむむ～最近感情的になり過ぎていて、叱ってばっかりいたような気がするから

もう一度、りんりんが産まれてからのアルバムを見たりして成長を振り返って

色々想いを巡らせよう。　そうすれば、少しは反省できるかな、私…

こんなにもお利口さんに育ってくれているりんりん　

いっぱい出来る事、増えたのにねぇ。

最近は、減点法での母でした、ほんと、ごめんね

りんりんは、ソトス症候群っていう、染色体異常なのですが、

ソトスっ子にはソトスっ子の、なんともいえない特徴というか、共通点があるんですよね

ダウン症のお子さんとも違うし、自閉傾向があるって言われても、

自閉症のお子さんとも、やっぱりぜんぜん違う…。

りんりんが産まれて間もない頃は、大きな本屋さんなんかで、

ソトスっ子の育児書、みたいなものを探したりしたけれど

人数的に多いとはいえない障がいだからなのでしょう、そのような本はいくら探しても見つからない。

りんりんが通っていた療育園にも、過去に１人、疑いのあるお子さんはおられたようでしたが

東京で開催されたソトスっ子が集う会に参加して、

初めて他の方々にお会いできたぐらいでした。

障がい児専門の保育士さんでもセラピストでも、

「ソトスちゃんは初めてです」とおっしゃる方のほうが圧倒的に多くて、

「誰かうちの子（ソトスっ子）の療育方法を教えて～」って、何度も思ったことがあります。

いや、今でも時々思います。

だから、療育の手法が確立されつつあったり、本もたくさん出ていたり、

研修が開催されていたり、身近に専門家が多数存在する障がいの子の保護者の方が、

正直ちょっと羨ましいな、なんて思ってしまったりすることもありました。

『羨ましい』だなんて、なんだかとっても変な話なんですけどね。

OTさんや、学校の先生方の薦めもあり、

絵カードや写真カード、タイムタイマー等々を駆使して

継続的に色々やってみたこともあるのですが、

りんりんには、全くしっくりこなかったようで

結局、先生方と相談して、本人に合った方法を模索するしかないね、ってことになりました。

模索、模索、模索・・・。それが難しいのですよね～

ってなことで、色々繰り返しやっているうちに、なんだか自分が疲れてきてしまって

障がいの事、特に、療育の事に関する情報を仕入れるっていう大切な作業に

自分でも気付かぬうちにさじを投げてしまっていた、

そんな情けない状況だったわけです。

「どーせまた、うちの子にはあてはまらない」なんて、卑屈になっちゃっていたのかも

同じ障がいだからとはいえ、みんな個性あふれまくりだから、

きっとどの障がい児の親御さんも皆同じように、試行錯誤を繰り返されているのでしょう。

うちだけ、ではないのだろうから、私は間違っていたのだと思います。

で、やっと話が最初に戻ってきました

『ジャーゴン』という特性について、その言葉すらも知らなくて、

りんりんに「うるさい!」だなんて言って叱ってしまっていたこを深く反省し、

「不勉強はダメだなぁ」と、至極当然な結論に至った、

自分ひとりの反省記でございました

最後までお付き合いくださった方には申し訳ないくらい

全体的にかなりつまらない内容の日記でございました。

ごめんなさ～い・・・