今日こそ早く寝かせるぞっっ! -13ページ目

今日こそ早く寝かせるぞっっ!

なんだか毎日がてんてこまいのダメ主婦日記  

☆ ソトス症候群の長女とおちゃめな次女の成長記録 ☆

夏休み、熊野以外にコレといってどこにも遊びに連れて行ってあげていない罪滅ぼしに


日曜日に、大阪の水族館 海遊館  に行ってきました♪



  間近で泳ぐイルカちゃん カワイイ~キャーハート

※撮影は禁止されていなかったんですよね~、お魚さん達、大丈夫なんですかね?


ちゃっぴーは初めてだけど、りんりんは、保育所の遠足を含めるとこれで3度目。


最近「おちゃかな(お魚)おさかな」に興味のあるちゃっぴーは、


目をまん丸にしてキョロキョロわくわくぽっ♪おんぷ



しかーしっっ!  暗いはgakuri* 人多いわgakuri* 狭いわ・・・gakuri*


おまけに非日常的なことこの上ない空間で、りんりんが平気で居られるわけもなく・・・



        こんな感じ・・・ショック。

ちゃっぴーは?


        こんな感じ・・・ぽっ♪♪   ヤモリみたい・・・笑顔


りんりんは?



        こんな感じ・・・ショック。

        こんなこんな感じ・・・さらにショック。



        対泣。?

「コワ~がーんあせる何ここ!?」って思っているんでしょうね~笑顔


それでも、耳栓してうぇ~うぇ~叫びながらでも、ほんの2回しか座り込まずに歩いて回れたし、


ま、こういうのもたまには良い刺激でしょうキラリンってことにしましょうGood!


水族館の後は、すぐ側にある、大観覧車に乗りました観覧車


乗る時に、りんりんビビってパカッゴンドラの中でコケましたさらにショック。



ちゃっぴーは笑顔ハート りんりんは・・・「はよ帰りたいショック。考える


いいお天気で、景色は抜群でございましたかお*m 大阪の街が一望できます♪



乗る時にズッこけたさらにショック。りんりんだったので、降りる時は気をきかせて一瞬だけ、回転を停止させてくれましたあはは・・・


お心遣い、ありがとう土下座


海遊館の壁をバックに記念撮影、はい、チーズはい、チーズ!



最後は笑顔だったから、ま、いっかニコニコ。キラキラ


ちゃっぴーも、おちゃかなおさかないっぱい見られて、良かったね~笑顔ふきだし音符


どこへ連れて行くにしても、りんりんの場合は多少の覚悟が必要です汗


今回は、なんとか歩いてくれたけど、もっとご機嫌が悪いと、最後まで見て回ることはできないからね~ガーン


だからと言って、家に閉じこもっていては、どんな経験もさせてあげられないしさらにショック。


ドキドキしながらの外出ですが、ただレジャーを楽しむということだけでなく、


この先、彼女が生きていく為の、大切な練習の意味合いも大きいですゴキゲン


また行こうねっ♪今度は船に、乗りたいね~ウキウキ


                                   ペタしてね

今日はサンムスちゃんが遊びにきてくれて、レッスンバッグを縫うのを手伝ってくれました



実は次女ちゃっぴー、先週から英会話のお習い事を始めましたぽっ♪おんぷ


家からチャリンコ2、3分の距離あかチャリキラキラ


アメリカ人の旦那様と、日本人の奥様が、お二人でご自宅で教室を開かれています。


先日、2歳児クラスを始めるということで見学に行きました。

生徒さんが2人集まればいつでもスタートするとのこと。


我が家は保育所っ子だから昼間通うのは無理なので


平日の晩を希望して待っていたら、もう一人習いたいお子さんがすぐ現れ、


めでたくレッスン開始となりましたウキウキ


英才教育とかには全く興味はないんだけど

英語は私が話せるようになりたいし、なんとなく、習わせてみたいなぁという軽い気持ち英語


先週は私は保育所の懇談で行けなかったので、旦那さんが連れて行ったのですが


見学の時とはうってかわって、50分のレッスン中、貝のごとく押し黙るちゃっぴー。。。考える


あのキャラにして緊張しぃのビビりっ子うっ。


で、コレといった教材があるわけじゃないのですが、A4のファイルが入るかばんが必要だったので


家にあったハギレでレッスンバッグを作りましたチクチクピース♪


今日はサンムスちゃんがたまたま遊びにきてくれたので、


器用な彼女はチャチャッと持ち手の部分を手縫いで作ってくれました登場


今日は2回目のレッスン。私は付き添い初めてでしたが、楽しかった~きゃー


ちゃっぴーも、最初はモジモジしていたけれど、すぐに慣れて踊っていました?ふきだし音符


どんな事を始めたとしても、長続きできるといいなと思っていま~すグー


サンムスちゃん、ありがとね~ゴキゲンキラキラ

長女りんりんの成育歴をまとめてみました。備忘録のようなものですクローバー


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長女りんりんは生後2週間でソトス症候群(5番染色体一部欠損)と確定診断を受けました。


出生時 3360g 57.0cm 出生翌日にNICUに運ばれ1ヶ月入院の後、退院。

0歳10ヶ月より療育園に母子通園開始。3歳で地域の保育所に障害児枠で入園。

6歳で保育所を卒園し、主に肢体不自由児が多く通う支援学校に入学。


        ・首すわり 5ヶ月

        ・寝返り 7ヶ月

        ・腹這い 1歳2ヶ月

        ・座位 1歳7ヶ月

        ・四ッ這い 1歳9ヶ月

        ・立位 2歳5ヶ月

        ・独歩 2歳7ヶ月

 

゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆ 現在の様子 ゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆


現在8歳。府立支援学校小学部3年に在学中。

身長140cm 体重40kg 独歩可能も高緊張があり、

装具は足底板を使用。靴のサイズ25.5cm 実際は24cm程度。

精神発達遅滞(重度知的障がい)あり。

発達検査では、もうず~っと前から『1歳~2歳ぐらい』と言われています。

性格はおとなしく朗らか。怖がりで慎重。新しい事は何でも苦手。見たことのない物は警戒する。

衣類履物の着脱、食事は一部介助。排泄は定時誘導にてほぼ成功しています。

コミュニケーション手段としての発語は無し。オウム返し等での単語は時々発しています。

音楽と映像が大好き。携帯電話やパソコンなどの電子機器が驚くほど得意。

幼少時は色覚過敏でボールプールが苦手だったが克服。

音の過敏があり、今でも苦手な音(特定の人の声や物の音)が多数あり、

自分の指で耳栓をして防御しています。

4歳ぐらいまでは呼吸器系が弱く、風邪を引く度重症化して入院を繰り返す。

今は体も強くなって、滅多に寝込むこともなくなりました。

血液凝固因子のバランスが悪く、出血時、血が固まりにくい傾向あり。

痛みの感覚に鈍感で、傷を負っていても平気な顔していて、怪我の発見が遅れることがあり要注意。


※どの障がいでも同じ事が言えるのですが、

同じソトス症候群の子どもさんでも、発達のスピードはそれぞれです。

健常児者でも『個性』があるように、障がい児も個性があり、1人とて同じ子どもは存在しません。

りんりんの成育歴は、あくまでも参考程度になさって下さいね!


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