ちびさん病棟にあるセーラームーンを読みまくっています🌙
さて
ママが「ちび年表」を作っていることは
ブログでも紹介していますが
この年表は
ちびの出生から現在までの
オペ(どんなオペをしたか)入院(原因や治療や期間)薬(変更や追加など)身長体重などを記録し続けています
また
こちらのアメブロでは
ちびの病気のこと入院生活のこと学校生活のこと成長のこと兄姉のことママの想いなどもっと細やかな部分まで記録しています
思うんです…
出産したその日から
難病児とともに
今まで知らなかった世界に足を踏み入れ
泣いてばかりだった頃…
病気を受け入れ前向きになれた頃…
毎日ただひたすら一生懸命だった頃…
そして2年弱の入院生活を経て在宅となっても
医ケア児抱えて
他に兄姉もいて
睡眠時間も確保できない…
そう！
この睡眠時間の少なさは
記憶力を容赦なく奪うんです
心底そう思います
その時は覚えているつもりでも
親の記憶があやふやになれば
正確に伝えることが出来ません
将来ちびが大人になった時
自分の身体にまつわる全てを
知る事が出来なくなってしまいます
それだけは絶対に絶対に避けたい
そう思って続けてきた記録やブログは
今回の入院でも役に立っています
ブログを始めたきっかけは
悪い情報ばかりが溢れていたこの病気
ヒルシュスプルング病類縁疾患でも
元気に1歳を迎えられた子もいるんだよと
ちびのあとに生まれてきた
同病の赤ちゃんママさんに
伝えたい気持ちからでしたが…
今ではすっかり
自分の補助記憶装置です