写真、i-Phoneの前にグラスをくっつけて、撮ってみました！
でも難しい～
うまく取れませんでした
むか～し、小学生の時に金環日食を見た記憶があります。
あとは５年前に、東京で。
自分が小学生の時も、５年前はゆうちゃんが、学校から観賞用グラスを
もらえたので、すごく気楽に観賞した気がします。
皆既日食が見られる地域では無料で配布されたところもあったようですが、
このあたりはそんなのなし。
というわけで、今回は観賞用グラスは自分で手配しなければならず、
ぐずぐずしていたら、あっという間に売り切れ、ネットでは値段が高騰
探すのに苦労しました
ママ、絶対手に入れて
ってゆうちゃんからのすごいプレッシャーもあり
必死で探しました。
1つ$2とか、ものによっては$4とかだったようですが、私が購入したものは
３つで$19.99。
車で30分圏以内のお店ではもう手に入らなかったので、高めの設定ですが
まだリーズナブルな方だったと思います
ワクワク、楽しい時間でした
りんちゃん、１０日前から１週間程、熱と咳で倒れていました
熱は普段は４０℃まで上がりますが、今回はずっと３９℃前後。
高熱が出ると食事も受け付けず、ひどい時は水分も入れられなくなりますが、
めずらしく嘔吐はなく、栄養は普段の半分のスピードでゆっくりですが、
きちんと身体に入ってくれていて、脱水症状は免れました。
ただ、咳がひどく、今もまだ何かの拍子に咳が始まると止まりません
一週間、連日一晩中咳をしていて、ほぼ眠れない状況でした。
もちろん冬も持病の咳があるので、一晩中咳が続いて寝られないことは
多々あるのですが、今回は熱もあり緊張が強くなってしまって、全身を
硬直させながらの咳なので、呼吸が苦しくても抱っこして膝に座らせて
あげることが困難で、仕方ないので立てないりんちゃんを直立にして
左手で差さえ、右手で吸引して背中をさすって吸入し、ちょっと落ち着いたら
少し横にして、を繰り返してました。
3日ぐらい前からようやく笑顔も出てきて、後は咳さえなくなれば
完全復活です。
こういう時、日本にいた時はダイアップを使っていましたが、今回は
迷った末に使用を控えました。
大きな発作や発作に近い極度の筋緊張があれば使うようにと、多めに
日本で処方してもらったのですが、アメリカにきてから大きな発作が
それほどなく、座薬がまだ残っています。
ただ、使用期限が大体3年ぐらいのようなので、もう3年以上経ってて
そろそろ怪しい頃。まあ、そんなことも考えて、5月に小児科を受診した時に
ダイアップアメリカヴァージョンを処方してもらったのですが・・・。
日本では必需品のごとく毎月処方されていましたが、先月新しく
りんちゃんの担当となった小児神経の先生から、ダイアップは副作用で
呼吸障がいがある子は呼吸困難になる可能性があるから使わないでね、
私からは処方しないことにするわ、と・・・
・・・えーと・・・そんな副作用、初耳だったんですが・・・
日本でもたまにしか使っていませんでしたが、呼吸・・・どうだったかな・・・
そもそもダイアップを使う状況ってもうすでに心拍上昇、呼吸も必死な
状態で、ダイアップが効いてきて筋緊張が取れて呼吸が楽も徐々に
普通に戻っていた記憶しかなくて、悪化していた印象がないです。
って感じなことを言ってみたけど、だめだったんですよね～
とても物腰柔らかい年配の女医さんで、印象はよかったですが、
以前の超融通ききまくりの、ちょっといい加減な小児神経医のように
予備で薬を出してくれたり、は今後も無理そうです。
なので、手持ちのものを内緒で使うかどうかっていうところなのですが、
とりあえず今回は、座薬は使わず過ごしました。
手持ちのアメリカのダイアップ
シリンジに処方された分量の薬が入っているので、プッシュして注入します。
日本の座薬とは見た目がずいぶん違います。
ちなみにダイアップの英語はDiazepamです
ずいぶん更新をさぼってしまいました。
あっという間に７月も終わり、なんともう８月！
２ヶ月半以上もブログをさぼってしまいました
実はちょっと５月末から疲労で無気力状態となり（りんちゃんではなく、私が。）、つらい状態のまま学期末迎え、疲労感たっぷりのまま以前から計画していた
旅行に出かけ、またまた疲労のため半引き籠り状態となり、今に至ります
私はりんちゃんの吸引、注入、呼吸管理という夜中のお世話があるので、
普段からあまり夜はきちんと寝ないのですが、実はりんちゃんは３月からずっと昼夜逆転していて、夜は全く寝ず、朝５～６時にようやく眠りにつく毎日でした。
もちろん、私も途中気付いたら意識が飛んだりしてましたが、ほぼ徹夜状態
全体の睡眠時間が極端に少なかった日は、子供達を送り出した後、昼間
２～３時間仮眠（お昼寝？
）させてもらうか、夕方～夜、ゆうちゃんの
塾がない日には、ゆうちゃんが起きている時間帯に、りんちゃんの吸引と
注入をお願いしちゃって少し寝させてもらう （というか、りんちゃんよろしく、と
一言言って倒れる）のですが、５月の母の日の翌週から２週間は、
非常に忙しくスケジュールがびっしりで、昼間全く寝られませんでした。
おまけに土日もずっとフルにりおちゃんのお友達のお誕生日会が入っていて
一日に２つのパーティをはしごしなくてはいけない日もあって休めず、けっこう
つらかったのです
ほとんど寝ていない状態で昼間もフル活動だったため、５月末、ついに
力尽き・・・そこからは２週間ほどは無気力＆半引き籠り状態でだらだら過ごし、
（習い事とお誕生日会の参加＆送迎はなんとかやってましたが）
気付けばもう学期末
夏の旅行も予約だけ入れて、ほとんどプランせずに放置したまま
学期末は学校の先生達全員にサンキューカードを書いたり、ギフトを
用意したり、長い夏休みに入る前のお友達とのプレイデートなどで
とても忙しくて、あっという間に一日が終わってしまうのです
旅行のプランも急いで立て、旅行前日は準備で徹夜
旅行のおかげでかなりリフレッシュしましたが、やはり無理がたたり、
帰ってからしばらくはまた、子供達の送迎以外はほとんど外に出ず、
料理はとにかく手抜きのオンパレード。
そうじはルンバにまかせるのみで、洗濯はするけど、たたむ気力がなく、
積み上げたままのところから取って着るという、すごい生活をしていました。
でもまあ、こういう状態はたまにあることで、子供達は慣れっこだし、
パパは忙しくてあまり家にいなくて被害は受けないので全く気にしない
ので、助かります。
疲労がピークに達すると、体が言うこと聞かなくて、気力だけで動くっていうのが
この１～２年、厳しくなってきました。
前は寝なくても元気だったのに、年のせいでしょうか～
りんちゃんは旅行前まではあまり体調がよくなかったのですが、
ばっちり旅行に合わせて絶好調にまで自分で調整し、それから
ずっと元気です
毎回、旅行前日までに体調を絶好調にもってくるのですが、本当に
どうやっているのか不思議ですが、すごいです
今日はここまで
アップするのを忘れてました。
母の日に子供達からもらったプレゼント。
ありがとう～
りんちゃんも、学校で先生と用意してくれました
私も日本にいる母＆義母にお花を贈りました。
ネット注文でどれにしようかずいぶん前から悩んでいたら、
売り切れ続出！でちょっと焦りましたが、無事届けられたようです
昨日、５月１２日は故ナイチンゲールのお誕生日
ですね。
アメリカではNational Nurses Weekが５月５日から始まり
１２日までの1週間、看護師感謝週間でした。
りんちゃんは、毎日専属ナース付で学校に通っています
朝、ナースが家に来て、スクールバスに一緒に乗って、
学校では全ての活動に付き添い、帰りも一緒にバスに乗って
帰ってきてくれます。
最初の１年は、学校のナースで事足りるという話だったので
付き添いのナースはなしで学校に通っていました。
不思議な話ですが、国外へ引越して１年目の冬は、りんちゃんは
持病の咳とひどい呼吸困難があまり出ません。
前回アメリカに引っ越して来た１年目の冬、日本に帰国した
翌冬とそうだったので、今回ももしかして・・・と思っていたら、
案の定最初の冬は落ち着いていました。
何か大気中の成分の変化の影響とかなんでしょうか？
専門医も、全くわからないとのこと。
でも必ず２年目からは身体が適応して、しっかり元通り
持病が出ます
そういうわけで、１年目は付き添いなしでもなんとか学校に
通えていたのですが、２年目は早々に秋頃から持病が
悪化し、咳が止まらず呼吸困難になることがしばしばありました。
秋冬は夜中も咳が続き、この時期は私も毎日の睡眠時間が
３時間以下となり、徹夜の日も多くなります。
そんな中、学校にも付き添っていたので、かなりの疲労が
顔に出ていたようで・・・
学校から、学校区にナースを付けてもらえるように
今からでも要請した方がいいと言われてしまいました。
日本でもずっとやっていたことなのですが、年でしょうか・・・
本来、アメリカの障がい者用の保険に入ることができれば、
りんちゃんは２４時間、ナースを付けられるそうです。
でもその保険には入れていないため、学校で個人的に
ナースが必要な場合、学費やセラピーの費用と同様、
学校区の費用負担で付けてもらうことができます。
ここは本当に理解のある区で、早々に委員会で話し合いを
設けてくれ、すぐに適任なナース探しを始めてくれました。
最初は秋冬だけという話でお願いしていたのですが、
春になって学校区との再度のミーティングの際に、
トップの方が、私が数か月前に会った時よりもずっと
顔色がよくなっていると喜んでくださり、
学校にいる間だけでもナースが付き添うことで、
私が少しでも健康的に過ごせるのなら、と
通年でナースを付けてくださることになりました
とても有り難いことで、すごく、すごく助かっています。
ナースが学校で常に横に付いていてくれるので安心なのと、
何より多少のトラブルがあっても全て彼女が対処してくれるので、
学校からの呼び出しがぐんと減りました。
なので、徹夜明けやほとんど寝られなかった日は、みんなが
学校に行った後に、１、２時間程仮眠させてもらっています
りんちゃんのナースは色んな事に気が付き、聡明で明るくて、
今まで数多く出会ってきたナースの中でも、とびきりの方です
ありがとうって毎日言ってるけれど、本当に言い足りないぐらい、
毎日支えてもらっています
昨日は心からの感謝を込めて、りんちゃんのナースに
お花とカードを贈りました
昨日の夜はゆうちゃんのミドルスクールのバンドのコンサートでした。
バンドって言ってもロックとかではなく、ブラスバンドです。
４年生から始めたバンド。
毎年、秋と春にコンサートがあります。
エレメンタリーでは学年ごとでしたが、ミドルスクールでは6年生から
８年生まで一緒で、さらにオーディションで選ばれた選抜グループの
演奏があります。
初めての４年生だけのコンサートでは、もうそれはそれは、音楽好きな
りんちゃんまでもが、驚いた表情のまま固まってしまうような演奏でしたが
さすがにミドルスクールになると何年も続けているので、上手になって
きています
ゆうちゃんは、選抜メンバーにも入っていて、そのグループの
演奏はさらにでした
ミドルスクールは駐車場も校内も完全にバリアフリーになっていて、
階段がある場所には必ずスロープかエレベーターが付いています。
よく行っているので、用務員のおじさんもいつも親切に話しかけてくれて
りんちゃんも安心して連れて行くことができます
週末はりおちゃんのクラスメートのバースディパーティが、家から遠く離れた、
車で３０分のところにあるショッピングモールの中のお店であったので、
少し遠出してきました。
りんちゃんは家でお留守番でした。
２年生になってからは、パーティはほとんどdrop offでOKなので、
会場でずっと付き添うことはほとんどなくなったのですが、
みんな新たなパーティ会場を開拓してどんどん場所が遠くなってきています。
近場だと一度家に帰れるのですが、車で片道３０分だと、
家に帰っても一息つく間もなくまたお迎えに出ることになるので、
結局その辺でぶらぶら～と待っていたりします。
せっかくモールに来たし、と、ひさしぶりにお買い物してみました。
で、ぐったり疲れてしまいました・・・
日用品や食品は買い物に行きますが、他はネットで買い物をすることが
圧倒的に多いので、実際にお店に入って手に取って見て考えてって、
すごいエネルギーを使う作業です。
スタバで本読んで待ってればよかった・・・
パーティ後、りおちゃんに自分の洋服を自分で選んでもらおうと思って、
一緒に子供服のお店に入りましたが、あっという間に山盛りのお洋服が
私の腕に
しかも全部かわいい
りおちゃん、私とは違って、常に決断が速く、素早いです
夕方遅くなり、ごはんどうしよう～と思ってたら高速に入る手前で
Stew Leonard's（食品マーケット）を発見！
この辺にあるって知ってましたが、具体的にどこにあるか調べてなかったので、
嬉しい発見でした
Stew Leonard'sは店舗数が少なくて、元々は牧場主さんが作った
マーケットだそうです。
店舗の中には作り物の牛とかチキンとか、農場を思わせるデコレーションや
しかけがあって、なかなか楽しいです
ミルクやその他乳製品おいしいとの評判で、以前別の店舗に行った時に
買ってみたら、ゆうちゃんがおいしい！と絶賛してました。
私は子供の頃からミルク嫌いで飲まないので、よくわかりません。
外で売っているアイスやソフトクリームもすごくおいしいそうです。
野菜は家にたくさんあったので、お肉系を・・・と思っていたのですが
なんか疲れててあまりどれも買う気がしなくて。
結局何を買ったかというと・・・
これにプラス、チーズ、チーズケーキ、メロン、そしてなぜか
りおちゃんが心を奪われたぬいぐるみ
↓
全然夕食の足しになりませんでした
でもここのドーナツ、おいしいんです。
レジでお姉さんがシールくれたけど、うーん。
すごく個性的だけど・・・いまいちかわいくないな
今日は５月４日。STAR WARS DAY
Star Wars Dayファンの皆様は、ひそかに盛り上がっていたのでは
ないでしょうか。
我が家も、Star Warsファンのゆうちゃんの指示により、姉＆妹ふたりも
Star Warsのお洋服で学校に行きました
アメリカのレゴストアでは今日から３日間限定で、Star Warsのレゴ$50以上
購入で非売品のR2D2がもらえるキャンペーン中
です。
これを知ったのは２週間程前。
テーブルにぽいっと置いていたレゴストアからのダイレクトメールを
ゆうちゃんが開封。
ゆ「ママ！！！！僕これ欲しいー！！！！」
ゆ「あー、でも$50も買わないといけないのかー
」
あまりにもがっくりした声に思わず・・・
マ「そうなの？買おうよ！これ売ってないんでしょ？」
と、お許しを出してしまいました。
マ「またおもちゃ買って
って怒られるから、パパには内緒ね！」
ゆ「うん！！もちろん！！」
・・・って、ばれたらまた怒られるな～
確実にゲットするために、朝10時の開店と同時にお店に
入って欲しいと最初頼まれましたが、
今日はりんちゃんの診察が入っている日だったので、
朝一でオンラインで購入することに・・・
ゆうちゃんが選んだ品物はカートに入れたのに、
朝忙しくて、チェックアウトをするのが
１時間後になってしまったら、out of stockになってしまいました・・・
とりあえずママセレクトで違う物を購入して、無事R2D2ゲット。
本当はAmazon.comで購入する方が安いのだけど、
こういう特別な時は仕方ないですね。
りんちゃんも、今日の夕方からのTVは、
ずっとLego Star Wars
でした
今日の午前中は腎臓内科（？でいいのかな？？Nephrologyです）の
受診日でした。
実はりんちゃんは腎臓に石を多数抱えているのです・・・
最初に腎結石があることがわかったのは、１年生の夏。
それまで日々嘔吐があり、不整脈や極度の筋緊張、突然心拍が異常なまでに上昇したり長時間泣いたりと、全身で身体の痛みを訴えていたのですが、
年令とともに次々の2次障害が出てきていて、泣いている原因を
突き止められず、嘔吐に関しては、３歳で胃ろうを作ってからは毎日数回
習慣的にあったので、実際に血尿が出るまで結石が問題だったと
気付いてあげられませんでした
そして血液検査や超音波で腎臓に本当に数多くの小さな石があることが
判明した後、夏休みのある日、3mm程の石が２つ出てきたましたが、
それ以降は結石は出てきていません。
結石は長年服薬していた、エクセグラン（ゾニサマイド）という
抗痙攣剤の過剰摂取が原因です。
この薬が発作をうまく押さえていたため、１歳の頃からずっと
服薬していたのですがだんだん量が増えて、カルシウムとして
腎臓に残り蓄積されてしまっていました。
起こりうる副作用に腎・尿路結石が記載されていますが、
0.1％未満だそう・・・
結石はどれもまだ小さくて手術をするようなものではなかったので、
利尿剤を常時服薬して水分を多く取り、カルシウムが固まる前に
流れるようにすること、抗痙攣剤に関しては、エクセグランは
とても合っていたものだったため、いきなり切ってしまうことは難しく、
まずは量を減らして、新薬を試し調整ながら徐々に入れ替え、
最終的に薬を完全に切る、という治療方針でやっていました。
アメリカに来てからも定期的に超音波を取り、経過観察していたのですが・・・
2年前の春頃から、また数年前に結石が出てきた頃のように、
数時間泣き続けたり、突然ひどい緊張があって脂汗をかいたりすることが
時折あり、MRIを撮ることと万が一の手術に備えて泌尿器科を受診しました。
腎臓内科の専門医ではエコーや血液、
MRIは管轄外になるそうで、泌尿器科でないとオーダーできないのだそうです。
りんちゃんの様々な持病難病と身体の状態を考えると、手術も通常通りには
いかないので、とりあえずドクターに顔を見せて何かあったらよろしく、
というつもりで受診し、MRIの予約を入れてもらったのですが
受診から１週間後、数年ぶりに血尿が出て、それも以前よりも
明らかに血液量が多い
受診予約は数か月先までいっぱいの先生なのですが、
状況的にも危険な感じがして、どうしても緊急で！！！と
無理矢理診てもらい、予約待ちだったMRIも緊急なので
即撮ってもらったところ・・・
大きな石が片方の尿管を塞いでいました
先生の見解は、最近腎臓から降りてきたにしては大きすぎるから、
数年前に降りてきた小さな石が尿管でとどまり、そこに流れてきた
カルシウムが付着して時間をかけて大きくなったのではないか、
ということでした。
どういうわけか、超音波検査ではずっと見落とされていたのです
このサイズの石を長期に渡って見落とすなんて、と泌尿器科の先生も
呆れていましたが、本当に本当にひどい話です
手術は当初１時間ぐらいの予定でしたが、結石が大きい上に
りんちゃんは背骨を曲げられないため、通常の内視鏡手術の
体勢が取れなかったそうで、先生がけっこう大変な姿勢で
手術をしてくれたようです。
画像での予測サイズよりも大きかったそうで、縦長の２ｃｍの
石を砕くのに、３時間かかりました。
りんちゃんは側弯の影響で左の腎臓が右よりも小さいそうです。
今回は正常な右の腎臓下の尿管に結石があって、
流れていたそうですが、いつ完全に詰まってしまってもおかしくない
状況だったと言われました
発見が遅れて、長い期間つらい思いをさせてしまいましたが、
無事痛みの原因を取り除いてくれ、迅速かつ柔軟な対応をしてくれた
泌尿器科の先生には本当に感謝しきれません。
ただ、大きな結石は排除しましたが、まだまだ体内にはたくさん
残っているので、油断禁物なのです
朝８時４５分。
子供達が３人とも学校に行き、私は家にひとりになります
りんちゃんの学校までは家から車で１０分弱。
下の子達の小・中学校も車で５～７分。待ち時間の長い信号があるので、
それ次第。
今は３人とも違う学校へ行っているので、行きも帰りも時間はバラバラですが、
それぞれスクールバス
が家の前まで来てくれるので助かります。
りんちゃんの学校は、脳性麻痺の人々のための施設（ＮＰＯ法人）の中に
設けられた未成年部門、と言ったところでしょうか。
以前住んでいた時に当時通っていた施設で、もしまたアメリカで暮らせる
機会があったら、りんちゃんが通える学校はどこにあるのか等の話を
聞いていたので、今回の赴任で家を探す際の条件は、
下の子達の現地校のレベルが高い学校区＆りんちゃんの学校に
通いやすい場所、の２点でした。
昔ソーシャルワーカーさんに言われたこと。
「りんかはここ（この州＆郡）に住んでいれば、どうとでもなる。
学校に行く権利があるから、彼女が必要とするサービスは受けられるし、
通うのに１時間、２時間かかる学校でも、スクールバスも必ず出してもらえる。
だから、下の子の生活を優先して考えて、住む場所を決めるといいよ。」
こちらでは、障がい児も地元の学校区にある現地校に通うケースが多いです。
ただ、りんちゃんのような重度心身障がい児となると、学校に通う権利は
ありつつも受けられるサービスや環境を考えると、地域の現地校には
通うことはできません。
そこで、別のＮＰＯ法人による障がい者用の特別施設やプログラムに
通うことになるのですが、何が必要なのか、専門家による査定が行われた後、特殊教育プログラムが立てられ、ミーティングを重ね、受けられるサービスの
決定が下されます。
通学にあたっての学費や交通費（スクールバス代）、必要なサービスに
かかる費用等は住んでいる学校区が全て負担してくれるのですが、
州によってはもちろん、郡によっても学校区によってもお財布事情が違うため、住む場所によって受けられるサービスが変わってきます。
また財政事情とは別に、どこに税金を使いたいか、という政策も
それぞれ違うので、事前の情報収集は重要です。
なぜこの州＆郡なら、と昔言われたかというと、ここは財政力があり、
学校区によって多少の差はあっても、障がい児へのサポート体勢が
全米でもトップクラスだから。
隣接する州も通勤圏内ですが、障がい児が受けられるセラピーや
サービスの量は半分に減るそうです。
この話はご自身にも重度心身障がいのあるお子さんがいて、
こういったことにとても詳しかった以前の学校のソーシャルワーカーさんの
お話で、私が実際に調べたわけではないので、どこまで正確かは
不明ですが・・・。
そしてやはり、りんちゃんが通える学校はこの広い郡の中で３つでした。
ひとつは日本にいる時から私が、行くならここかな、と考えていた学校
（今通っているところ）。
あとのふたつは、BOCESという特別な教育機関による学校（北部と南部あり）
でした。
この３つの学校には、２時間スクールバスに乗って通う子供達もいるそうです
特別な学校なので２時間以内の距離ならどこに住んでも通わせてもらえる
（通学時間は片道２時間まで、という規定はあるそう）とは言え、
りんちゃんは日本の学校では呼吸系の医療行為が頻回で必要なため、
スクールバスには乗ることができませんでした。
アメリカでは必要であれば専属でナースを付けてもらえるので、
時間が長くなっても大丈夫そうな気はしましたが、でもやっぱり心配・・・
ラッキーなことに、脳性麻痺センターがある町の学校区は比較的レベルが
高かったので、もうひとつ別のレベルの高い学校区の不動産物件と
比較検討して、結局、脳性麻痺センターがある町に住むことに決めました。
近所に学校があるからと言って、自由に通い始めることができるわけではなく、
先に書いたようなプロセスを経て、学校と受けられるサービスが決まるため、
通えるようになるまで、１～３ヶ月程時間がかかってしまうのです
理学療法や作業療法などのリハビリは、日本では病院で外来を受診する形で
受けますが、こちらでは学校で提供されることになっています。
なので、学校に行けなければ専門家によるリハビリも受けられない・・・
前回はあせってしまいましたが、今回はすでに経験済みのお約束事だったので
どーんと構えて、家でストレッチしていました
これから障がいを持ったお子さんと渡米される方々に、少しでも参考になればと思います。
